petite présentation

1 - On n'est pas doué avec ces bidules d'informatique !!!
Maintenant on se présente, je m'appelle Florence et mon petit mari, c'est Didier et on espère que tout le monde recevra ce message.
Nous sommes les parents d'une petite Jeanne de 8 ans qui a une arthrogrypose des membres supérieurs, inférieurs et des pieds.
on aimerait pouvoir discuter avec des personnes vivant avec cette maladie ou la cotoyant de près.
Nous avons des jumeaux qui vont très bien. Attention, Jeanne malgré son handicap pétille.
Peut-être à bientôt

Bonjour Florence !
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt à votre message, je ne suis pas venue sur le forum depuis bien longtemps !
Je suis la maman de Luan, dont on peut suivre les aventures sur arthrogrypose.com, et je suis aussi la fondatrice de l'association alliance arthrogrypose. Nous organisons chaque année des week end de rencontre pour permettre aux familles de se rencontrer et nous mettons à disposition des personnes atteintes (adhérentes ou non !) un certain nombre de documents sur la maladie. Nous nous efforcons aussi de mettre les familles en relation, celles qui sont proches géographiquement ou qui ont le même type d'expérience.
Si cela vous intéresse, vous pourriez écrire un message à l'association, ainsi nous pourrions vous inscrire dans nos mailing list et vous seriez informés des actions de l'association et vous pourriez aussi êtr emis en relation avec d'autres personnes.
Pour cela il suffit d'aller sur le site arthrogrypose.com et de cliquer sur la petite enveloppe en haut à gauche. Envoyez nous votre mail !
Nous serions ravis de faire plus ample connaissance avec vous et votre petite famille !
A bientôt !