Comment vivre avec l'arthrogrypose..?

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente Jean Philippe, j'ai découvert récemment ce site mais aujourd'hui je veux témoigner..; je suis un "jeune" employé de la Banque Postale de 42 ans..sourires pour le "jeune", actuellement en congé de maladie depuis le 25/01/07, ne sachant ni si je pourrai travailler à nouveau, ni quand..je ne peux plus conduire par manque de force, de mobilité, d'habilité et de réflexes..pourtant je ne suis pas un battu..

Le responsable est très vite trouvé malgré la complexité et la diversité de la maladie (le syndrôme devrai je dire) dont je souffre depuis plus de 42 ans ainsi que ma "petite" Marie âgée de presque 12 ans..ainsi que tant d'autres personnes.

Lors d'un prochain message je pourrai expliquer ce dont je souffre réellement et ce dont souffre Marie; J'ai un grand garçon de presque 15 ans qui "a la chance de ne pas avoir l'artrhogrypose" mais qui en souffre directement tous les jours et toutes les années qui passent sur nos vies; ma compagne, que j'ai rencontrée il y a plus de 4 ans et à qui j'avais parlé de "la maladie" est, comme moi, désemparée et impuissante face aux proportions qu'ont pris la maladie sur notre VIE..

J'ai déjà subi 36 opérations chirurgicales dont plus de 25 qui sont directement liées à cette maladie, au handicap dont la dernière en date remonte au 23/01/08; Marie a subi 6 interventions dont la dernière le 16/05/08..

Dans le "planing, car il s'agit presque d'un planing aussi chargé que celui d'un ministre.. je vais devoir subir 3 opérations, dès le premier trimestre 2009, aux deux pieds dont les orteils sont très déformés, se recroquevillent, se chevauchent et qui sont devenus de plus en plus douloureux ..chouette planing..!! non?

J'ai passé Noêl 2007 sans pouvoir manger..car la maladie m'a apporté depuis l'âge de 12 ans de sérieux problèmes digestifs..en 2007 j'étais sous perfusion suite à des occlusions intestinales avec complications..en clair je n'ai pas eu de problèmes pour digérer les repas traditionnels de fin d'année..le plus important c'est que j'étais auprès de mes enfants, de ma compagne..de mes parents, de mes beaux parents, de mon frère..

Il faut toujours "lutter" pour faire face, faire front pour se faire accepter )ou faire accepter son enfant..

Il faut se "battre" auprès des organismes financiers (MDPH 87 et ANAH 87) pour obtenir des aides financières pour aménager la maison en fonction du handicap..15 mois après le début de mon dossier rempli avec l'aides de deux assistantes sociales (une de mon entreprise une du milieu hospitalier), de deux ergothérapeutes (dont une de la MDPH 87) je n'ai toujours rien obtenu de ces organismes malgré les notifications d'acceptation qui datent de près de 3 mois.. pas facile à "gérer" au quotidien!!

Maintenant il me faut faire patienter les entrepreneurs qui sont intervenus dans les travaux de ma maison, alors que le 1er est intervenu début juillet 08..

Il faut sans cesse relancer, suivre ce dossier, suivre celui ci..sans parler que la santé ne suit pas du tout..mais il faut quand même retrouver des ressources..

Je suis suivi au CHU de Limoges par une sophrologue, une psychiatre, des chirurgiens (viscérale et orthopédique), un kiné, un nutritioniste, des rhumatologues, un acuponcteur, des médecins..ce qui engendre des déplacements, des frais supplèmentaires (franchises médicales..) de la fatigue supplèmentaire; Marie est "suivie" par des chirurgiens, des kinés, des médecins..

Marie et Anthony se posent beaucoup de questions pour leur avenir..je me les pose aussi comme ma compagne ainsi que toutes les persones qui nous aiment et qui nous soutiennent..

Je n'ai hélas, pas beaucoup de réponses à apporter..sauf qu'il ne suffit pas de parler de l'arthrogrypose, il faut agir pour trouver des traitements qui soient durables; il est nécessaire que les familles qui sont "frappées" dans leur propre "chair" puissent vivre de manière décente en leurs évitant les complications , les douleurs, par un meilleur accompagnement, par une meilleure reconnaissance..,

Je ne veux vivre que d'espoir et de confiance car la vie est belle quoique nous puissions en dire ..

A très bientôt sur le site.

Jean Philippe (87).

bonjour a tous.. bonjour Jean-Philippe

Ton message m,interpelle ayant un fils atteint d,arthrogrypose, également le papa... mais le sujet dont j,aimerais amplement discuter avant tout...est celui de l,alimentation et les troubles digestifs...tu dis ca a commencer a 12 ans... tu peux expliquer comment ca débuter, et ce que ca l,a impliquer depuis...

merci a l,avance...

Amicalement Patoue...

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Bonjour à tous,


Merci à eux qui ont lu ma "courte" présentation d'hier..sourires mais qui permet d'avoir les pieds dans la réalité tout en les ayant dans la maladie.

Pour te répondre Patoue, j'ai effectivement eu des hernies inguinales provoquant des douleurs intenses et nécessitant à chaque fois une opération; la première a eu lieu dès l'âge de 12 ans; on ne soupçonait pas du tout l'artthrogrypose comme étant "responsable"..par contre j'ai eu 3 autres au cours de mon adolescence qui, à chaque fois, ont nécessité une intervention chirurgicale..nous commencions à nous poser des questions avec mes parents..ce n'est que beaucoup plus tard que nous avons compris..

Disons qu'après j'ai été "tranquille" de ce côté là pendant près de 14 ans; dès 32 ans, j'ai fait une violente occlusion intestinale opérée sans complication mais qui, comme tu peux le deviner est très douloureuse..qui entraîné, elle aussi une intervention..

J'ai eu des syndrômes occlusifs 3 ou 4 fois nécessitant une hospitalisation de quelques jours mais sans intervention chirurgicale.. ce n'est que ce 19/07/08, que j'ai connu vraiment le "top" des occlusions qui ont nécessité 5 interventions chirurgicales, une poche "immonde" qui me traumatisait physiquement et mentalement pendant six mois, pas d'alimentation du 19/08/07 au 25/01/08.. sauf ma perfusion de 18h00 jusqu'à 10h00 et, dès décembre 2007 une crême nutritive "dégueulasse"..

Ceci explique aussi pourquoi je suis encore suivi à ce jour par un nutritionniste du CHU de LImoges, car je suis en traitement depuis le 03/08/07, date de ma plus lourde intervention chirurgicale qui a posé bien des soucis aux chirurgiens tellment c'était sérieux (6 heures d'intervention..et 8 heures en salle de réveil..) une occlusion, avec de très grosses complications, durant laquelle j'ai failli "mourir" et pour laquelle j'ai été transfusé..il ne me reste qu'1m20 d'intestin grêle..et je remercie encore les chirurgiens qui se sont occupés de moi car je leur dois la VIE..

Depuis le 23/01/08, je n'ai plus de poche, je n'ai plus de perfusion; par contre j'ai un SIT placé au cours d'une autre opération au dessus de la poitrine..au cas où..je ferais une "re-chute", il vaut mieux être prévoyant.. je mange surtout des féculents et des produits super protéïnés prescrits par mon nutritionniste., j'ai beaucoup d'interdits alimentaires (fruits frais, légumes verts, choux, gras.., oignons échalotes, radis, tomates..) il faut que je sois très vigilant à ce que je mange..sinon je passe une journée entière voire plus à être très mal sur le plan digestif; je prends également 8 smecta par jour, 6à 8 immodium (gélules ouvertes) par jour, de l'inipomp, du questram sans oublier les boissons énergétiques et la crême nutritive, sans omettre pour autant le traitement prescrit par ma psychiatre..inutile de te préciser que depuis ce 19/07/07, mes nuits sont très courtes voire blanches, voire interrompues par les troubles digestifs et des violentes douleurs musculaires, articulaires et tendineux..il faut que mes douleurs ne peuvent pas être soulagéées par des antalgiques puissants car cela se répercute toujours sur mon appareil digestif, ce qui complique largement la situation..et ne soulage pas du tout toutes les innombrables douleurs que je subis..par contre suite à un RDV acec mon Rhumatologue au CHU, je vais "essayer" un traitement de 4 séances pour commencer d'acuponcture..dès le début du mois de septembre..à suivre.

En espérant t'avoir apporté quelques éléments de réponse, je te souhaite un bon après midi..A bientôt.

Je vous souhaite également à tous et à toutes un bon après midi..ici il y a un timide soleil, ce qui toujours mieux qu'une pluie violente..

Jean-Philippe (87).

Bienvenue à Toi Jean-Phillipe, et à ta "petite" Marie!

Ton témoignage tombe très bien puisque Patoue se posait justement des questions, j'ai don recopié ta réponse dans la section "arthrogrypose -->alimentation" pour garder une trace pour tout le monde!

Bon courage!

Un petit coucou paticulier à Patoue, à Manuela la maman d'Emma, qui m'ont répondu; merci.

Effectivement, j'ai sans doute commis une erreur quand j'ai écrit mon 1er sujet,"comment vivre avec l'arthrogrypose", car je l'ai placé dans la rubrique Présentation..méa Culpa.. promis, je ferai mieux la prochaine fois..

Depuis plus de 18 mois, les grandes "promenades" me sont quasiment interdites, faute d'un manque de force..aussi avons nous "le taureau par les cornes" en nous faisant prêter un fauteuil roulant...très récemment puisqu'avant, j'ai subi trop d'opérations..qui m'ont énormément fatigué et qui m'épuisent toujours autant..

Je dois tout d'abord préciser que je n'ai jamais été en fauteuil roulant malgré tous les problèmes de santé que j'ai pû avoir; donc nous avons "étrenné" le fameux fauteuil roulant, qui nous a été gentiment prêté par les parents de ma compagne, Carine.

Pour nous la promenade a été un peu plus longue que faire le "tour de la maison", même s'il a fallu "passer le cap visuel et mental d'être assis dans le fauteuil"..!!

Moi Jean -Philippe, ainsi que mes parents, nous avons toujours agi au niveau associtif, au niveau parent d'élèves, au niveau syndical pour justement faire accepter les personnes différentes, qu'on les reconnaisse en tant que persone à part entière..j'ai éprouvé beaucoup de difficultés à "être promené" ainsi..!! et pourtant, il semblerait que ce soit par ce seul moyen que je puisse respirer un peu l'air ailleurs qu'autour de ma maison; je tiens à préciser que, n'ayant pas assez de forces au niveau des bras, et n'ayant pas encore "opté" pour un fauteuil électrique, je suis à la "merci" de mon chauffeur..

Gràce au Plan Personnalisé de Compensation du Handicap établi par la MDPH 87, dont je vous parlerai plus tard, j'ai une aide ménagère qui peut aussi "me promener"..

Pas toujours facile à vivre, mentalement et physiquement, surtout que dans mon cas, elle m'aide aussi pour ma toilette...

Voilà un petit aperçu encore du vécu quotidien de l'arthrogrypose..mais dans les prochains jours, je vous parlerai aussi de la culpabilité pour moi d'avoir transmis l'arthrogrypose à ma petite Marie, ou même du parcours très compliqué et rude qu'il a fallu parcourir pour Elle, pour moi, pour Anthony son grand frère, pour mes parents, et maintenant pour ma compagne..qui elle même a une "petite soeur" de 24 ans qui est atteinte d'une hémiplégie..

Gros bisous ensoleillés ..il était tant à l'avant veille ou presque de la rentrée scolaire..

Jean Philippe (87).

Bonsoir Jean Philipe, surtout ne vous inquiétez pas de la "mauvaise"place de ce sujet, je suis là pour ça, et puis je l'indisue juste histoire que tout le monde puisse s'y retrouver!!

Votre engagement est remarquable.

Bonsoir a tous... :-) Bonsoir Jean-Paul... :-)

Merci de partager ton vécu...chemin pas facile certe mais on sent ta force, surement acquis a force de bucher... pour l,appétit, chez mon fils on n,a pas encore mis le doigt sur les vrais raisons...mais va passer des tests cette semaine... ( gastocopie ) on verra par la suite... probable aussi son sensoriel... je vous redonne des nouvelles..et merci encore d,avoir partager... :-)

PS, mon fils arthrogrypose et son papa...

Bonjour Jean-Philippe, et tout le monde.
ça faisait un moment que je n'étais pas passée sur ce forum, je découvre donc vos messages.
Jean Philippe, tu parles ouvertement de tous tes problèmes et effectivement on sent en te lisant quelle force vive se trouve en toi et comment tu traverses toutes ces difficultés... Bravo !
Je suis la maman du petit Luan dont on peut voir les aventures sur le site arthrogrypose.com, et je suis aussi la fondatrice de l'association alliance arthrogrypose.
Je suis assez surprise de toutes les difficultés dont tu fais part,car à travers l'association nous n'avions pas encore eu de témoignage racontant tous ces problèmes de digestion.
Je voudrais juste rappeller à tous que l'arthrogrypose se présente sous plus de 300 formes différentes, chaque cas étant alors spécifique. Toutes les personnes atteintes n'ont pas les mêmes difficultés et je dois reconnaitre que ton parcours Jean-Philippe est particulièrement chargé d'interventions et difficultés...
As tu eu un diagnostic plus précis que le terme "arthrogrypose"? Aujourd'hui, un certain nombre de syndrômes arthrogryposiques sont mieux connus, et il est important d'avoir un diagnostic précis, car quand on connait le nombre d'atteintes possible, le terme arthrogrypose ne signifie plus grand chose...
A bientôt !

Bonsoir a tous... :-)

Adeline... quand tu dis 300 facons d,etre atteint... j,aimerais savoir si tu connais des cas ou on aussi des problématiques frontal, donc, neurologique ??? relié avec l,arthtrogrypose...pourrait etre une déformation de ce lobe frontal... ? si oui, j,aimerais avoir ces information..

merci a l,avance...