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 syndrome pena shokeir

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Marie54



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 22/08/2007

MessageSujet: syndrome pena shokeir   Mar 2 Juin à 10:22

Bonjour,
enceinte de 5 mois 1/2 et porteuse d'une forme héréditaire d'arthrogrypose, les médecins viennent d'évoquer l'éventualité d'un syndorme de pena shokeir. La dernière échographie montre un imobilise foetal avec des blocages des membres supérieurs (au moins poignets + coudes) ainsi que des membres inférieurs (au moins chevilles + genoux) ainsi qu'une camptodactylie et des pieds tallus... mais ce qui nous inquiète le plus est que son thorax est trop peu développé, ainsi que sa mâchoire... nous sommes très bien pris en charge par l'équipe de la maternité de Nancy depuis 5 jours et en attente d'autres examens (amiosynthèse, écho dans 3 semaines) mais nous nous inquiétons beaucoup car il semble que le handicap soit très lourd...
Merci de vos témoignages éventuels...
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syndrome pena shokeir
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