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Hélène



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 31/07/2009

MessageSujet: Petit conseil...   Ven 31 Juil à 5:42

Bonjour,
je m'appelle Hélène et je viens du Québec. J'ai 15 ans. Je suis atteinte d'arthrogrypose au quatre membres et au dos. Malformation aux mains, aux pieds... bla bla bla...
Je ne suis pas ici pour réellement parler de mon cas mais pour vous donner à vous, les papas et les mamans qui parcourez ce forum.
Si votre enfant est atteint de la maladie, gravement ou non, la seule chose que je peux vous dire est de ne pas les chouchouter. Je crois que c'est la pire des choses à faire en tant que parents. Je vais peut-être être dure, je le sais très bien. Ne le lui laisser jamais des privilèges parce qu'il a un ''handicap''. Je dis ''handicap'' car je ne crois pas que l'arthro soit un handicap. Il faut tout simplement apprendre à vivre différemment. Moi, sincèrement, je suis ce que je suis à cause de l'arthro.
Je ne dis pas, et croyez mon expérience, que votre enfant vivre réellement heureux les premières années à l'école si vous ne le chouchouter pas. Je me souviens encore très bien de mes années de primaire où je ne pouvais pas suivre les autres enfants dits ''normaux''. J'étais traitée bizarrement par les autres à cause de mes malformations. J’avais le surnom de canard à cause de mes doigts… Enfin, je ne vais pas vous racontez toutes mes mésaventures !
Mais à un moment donné, j’ai compris que oui, j’étais différente des autres mais pourquoi est-ce que je devais m’en soucier ? S’ils ne veulent pas de moi, t’en pis, c’est eux qu’ils manquent quelque chose ! Ce n’est pas mon problème ! J’ai développé un tempérament de fonceuse, d’obstinée, de tête de cochon même. Après est arrivé le secondaire, miracle ! Je ne connaissais pas mal personne. À vrai dire, je m’en foutais par-dessus tout. Quand on n’a rien à perdre, on fonce. Maintenant, nous avons passé le stade de ‘’tu n’es pas pareil donc on ne te veut pas !’’. Ils ont appris à me connaitre et à m’endurer aussi ! À l’école, tout le monde m’apprécie pour ce que je suis. Je ne dis pas que ça aurait été la même chose si j’étais une petite fille timide. Il faut toujours apprendre à foncer, on ne sait jamais ce que l’on va récolter.
Le résultat de mon foutu primaire ? Je suis maintenant la plus fonceuse de la planète. Je me fous de mon apparence, j’adore en rire. Je dis tout le temps à ceux qui me dise ‘’c’est bien étrange… !’’ Bah, qu’est-ce que tu veux, tu n’es pas parfait, une seule personne au monde à un corps parfait et c’est moi ! Je vous garanti que cette personne ne vous dira plus jamais un mot sur votre apparence de sa vie ! En reparlant de mon caractère de tête de cochon, ça m’a et ça va me mener loin. Malgré mon âge, j’ai déjà organisé des levers de fond pour des causes humanitaires (pas pour l’arthro, désolé !), j’ai une passion qui dépasse l’obsession pour l’Asie. J’ai des amis de partout sur la planète et je n’exagère pas, vive l’Internet ! Plus personne ne me voit comme ‘’la fille handi’’ ou ‘’la fille qui ne fait pas d’éducation physique’’. Tout le monde me voit comme Hélène, la fille complètement cinglée et toujours souriante.
Pour finir, je crois que quelques années de mon enfance à été le prix à payer pour avoir la vie que je mène. Bien sûr, ce n’est pas facile tout les jours, je fais encore de la physio. Je ne peux toujours pas courir avec mes amis, mais à la place de ça, ils m’attendent et on va à mon rythme d’escargot qui boite !
Alors, si j’ai réussi à vous toucher un tout petit peu, laissez vivre votre enfant… il n’a que de bonne chose à gagner.
Merci de m’avoir lue.
Voilà.
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