L'Arthrogrypose

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 rythme de la kiné

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AuteurMessage
gunz



Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/03/2010

MessageSujet: rythme de la kiné   Mer 3 Mar à 0:44

bonjour,
je suis la maman de deux vraies jumelles de 3 mois et demi dont l'une semble atteinte d'arthogrypose. On avance dans le diagnostic (electromygramme et irm médullaire dans 15 jours). Elle est née avec les genoux recurvatum, des pieds bots sévères et un problème aux hanches pas encore bien diagnostiqué mais il y a luxation en tout cas.
Elle a fait de la kiné 5 fois par semaine depuis sa naissance. A un mois, on avait obtenu 20° de flexion du genou d'un coté et 40 de l'autre. Puis cela a stagné encore un mois. L'orthopédiste a alors décidé de la platrer, pendant un mois. A présent, les pieds se sont assouplis, les genoux ont peu gagné. A présent, on repart en kiné quotidienne. Les kinés envisagent de diminuer les nombre de séances à 3 par semaine parce qu'ils trouvent que ça gagne peu et considérent que la kiné va juste aider à consolider les acquis. De mon côté, je suis contre, j'ai l'impression qu'on baisse bien vite les bras et cela me désespère. J'aimerais savoir combien de séances vous avez de votre côté. Et aussi discuter avec des personnes qui ont des enfants dans le même cas. Aussi je suis preneuse de toute documentation sur l'arthrogrypose. Merci d'avance
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SCHYPYE01



Nombre de messages : 7
Age : 41
Localisation : MARTIGUES
Date d'inscription : 13/03/2007

MessageSujet: Bienvenue   Lun 8 Mar à 0:34

Bonjour , suite a votre message je me presente a mon tour; je m appelle sandrine et suis la maman de morgane 3 et demi a ce jour atteinte d arthrogrypose aux meMbres inferieurs et superieurs; La seule particularité qui n' a pas permis de mettre un diagnostic precis a la grossesse c 'est qu'elle n avais pas de pieds bo souvent le cas sur cette pathologie.
L'arthrogrypose est effectivement peu connue mais l association est la pour vous aider au mieux meme si chaque cas est differents. Je suis sur les bouches du rhone et si vous le desirez j aimerais vous donner mon e mail afin que nous communiquions ensemble par internet ou par telephone si vous preferez.Nous avons egalement des livrets sur l arthrogrypose qui peuvent vous interressé a ce stade ainsi qu'aux professionnels qui suivent votre fille et que je peux vous l envoyer tres rapidement.
a bientot de vous lire SCHYPYE01@HOTMAIL.FR
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rythme de la kiné
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