bonjour,
je suis la maman de deux vraies jumelles de 3 mois et demi dont l'une semble atteinte d'arthogrypose. On avance dans le diagnostic (electromygramme et irm médullaire dans 15 jours). Elle est née avec les genoux recurvatum, des pieds bots sévères et un problème aux hanches pas encore bien diagnostiqué mais il y a luxation en tout cas.
Elle a fait de la kiné 5 fois par semaine depuis sa naissance. A un mois, on avait obtenu 20° de flexion du genou d'un coté et 40 de l'autre. Puis cela a stagné encore un mois. L'orthopédiste a alors décidé de la platrer, pendant un mois. A présent, les pieds se sont assouplis, les genoux ont peu gagné. A présent, on repart en kiné quotidienne. Les kinés envisagent de diminuer les nombre de séances à 3 par semaine parce qu'ils trouvent que ça gagne peu et considérent que la kiné va juste aider à consolider les acquis. De mon côté, je suis contre, j'ai l'impression qu'on baisse bien vite les bras et cela me désespère. J'aimerais savoir combien de séances vous avez de votre côté. Et aussi discuter avec des personnes qui ont des enfants dans le même cas. Aussi je suis preneuse de toute documentation sur l'arthrogrypose. Merci d'avance