L'Arthrogrypose

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 présentation

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AuteurMessage
Annabelle



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 26/03/2010

MessageSujet: présentation   Ven 26 Mar à 15:35

Bonjour

je suis la maman de la petite Annabelle qui est née le 30 octobre 2009 et on vient de découvrir qu'elle est atteinte d'Arthrogrypose. je ne connaissais pas cette maladie, c'est pour cela que je me suis inscrite ici pour m'informer et partager nos expériences.

bonne journée à tous.
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Philippe



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

MessageSujet: Bienvenue à Anabelle et ses parents   Ven 26 Mar à 17:51

Bonjour,

Bienvenue au club des Arthrogryposes...
Je vous conseille aussi de joindre l'association Alliance Arthrogrypose par mail ou par téléphone...

http://www.arthrogrypose.fr onglet L'association/nous contacter

Il y a aussi un centre de référence spécialisé pour l'Arthrogrypose.
Et puis nous nous réunissons au moins une fois par an en octobre pour échanger entre nous.

C'est un peu bizarre d'avoir attendu 5 mois pour découvrir l'arthrogrypose. En général, on le découvre dès le jour de la naissance, parfois lors des échographies...


Arthrogryposement vôtre,
Sympathies
A+
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.arthrogrypose.fr
gunz



Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/03/2010

MessageSujet: Re: présentation   Jeu 4 Avr à 13:09

Bonjour Annabelle,

je suis moi aussi la maman d'une petite fille née le 12 novembre 2009 atteinte d'arthogrypose.
Je souhaiterais échanger avec vous.
Ma fille est atteinte aux membres inférieurs (pieds bots, genu recurvatum et luxations de hanches) elle fait depuis sa naissance de la kiné quotidienne, à présent, elle marche à présent avec appareillage.
Etes vous allée au centre de référence de l'arthogrypose ?
Ils ont posé un diagnostic d'amyoplasie pour ma fille. Et votre fille, quelle forme d'artthrogrypose a-t-elle ?
En espèrant vous lire bientot,
cordialement,
Myriam
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