L'Arthrogrypose

Pour un meilleur suivi de nos parcours...
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Changement de diagnostic ???

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Patoue

avatar

Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 10/07/2007

MessageSujet: Changement de diagnostic ???   Jeu 22 Avr à 16:11

Bonjour a tous...

Je suis la maman d,une jeune ado 16 1/2, née avec des contractures aux genoux et chevilles, petite luxation a la hanche, et un omoplate 'décollés' avec des pieds bots varus équin...et grande faiblesse du Quad, et depuis, sa vie a été...physio (kiné) ortheses de jour, ortheses de nuit, positionnement...plusieurs chirurgies, qui l,ont aider, ayant un meilleur positionnement, donc, plus facile se déplacer...et dans plusiers rapports des médecins, mentionnent l,arthrogrypose, et de tout ce que je peux avoir lu sur le sujet...ca résume assez bien la condition de mon fils, sauf que voila 15 jours, le médecin a dit d,oublier l,arthrogrypose sans pouvoir préciser le pourquoi...il me semble qu,on n,arrive pas avec un tel précision 16 1/2 ans apres, sans pourvoir expliquer les pourquois...

Mon fils a passé un IRM dont j,attends encore le rapport, donc, est-ce que test qui a permi aux médecins d,éliminer l,arthrogrypose, c,est pas clair, mais je suis a la recherche d,info en attendant tout les rapports pour ensuite relancé le médecin...

Sans me répondre franchement le médecin disait plutot, on va parlé de paraparésie foetale de cause inconnu...donc son immobilité foetale qui a apporter tout ces limitations, et déformations chez mon fils...

Ps: Le pere a les memes atteintes.

Relisant sur l,arthrogrypose...j,Y retrouve mon fils, mais j,ai cru comprendre que le médecin mettait tout sur le dos ''que'' de sa grande faiblesse musculaires...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Philippe



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

MessageSujet: il existe un centre de référence pour les arthrogryposes   Jeu 22 Avr à 17:39

Bonjour,

Bienvenue au club des Arthrogryposes...
A la vue des descriptions que vous donnez, ça ressemble bien à de l'arthrogrypose.... sachant que derrière ce nom se cache une foule de variantes...

Vous pouvez aller sur le site de notre association de malades Alliance Arthrogrypose et nous joindre par mail ou par téléphone...

http://www.arthrogrypose.fr onglet L'association/nous contacter

Il y a surtout la page d'information sur le CHU de Grenoble qui est centre de référence maladie rares labellisé pour l'Arthrogrypose. Il pourront vous faire un diagnostic éclairé relativement à votre forme d'arthrogrypose.

C'est un peu bizarre votre médecin qui dit "ce n'est pas" sans indiquer ce qu'il pense que cela pourrait être. Dans tous les cas, bon courage pour réduire les méfaits de la croissance des adolescents, et garder le maximum de potentiel pour le reste de la vie...

Arthrogryposement vôtre,
Sympathies
A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.arthrogrypose.fr
 
Changement de diagnostic ???
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Changement d'orthophoniste - nouveau bilan ?
» CHANGEMENT DU SYNDICAT A TAZA
» Internet, vecteur de changement, ou non
» Attention : changement de lieu pour la réunion du 27 aout !!!
» Changement de carrière, besoin de lumières !

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
L'Arthrogrypose :: Parcours médicaux-
Sauter vers: