L'Arthrogrypose

Pour un meilleur suivi de nos parcours...
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 S'il vous plaît aider mes enfants

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
fahim



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 31/08/2010

MessageSujet: S'il vous plaît aider mes enfants   Mar 31 Aoû à 21:07

Bonjour
Mes respects à vous
Je ne sais pas bien en langue française. Désolé pour les fautes
Je suis algérien j'ai des jumelles Âgés de 12 mois1/2 souffrent d'une maladie incurable. Depuis sa naissance. La première fille avoir une déformation au niveau du pied droit et le pied gauche et aussi au niveau des genoux. déformation difficile a comprendre. Les médecins spécialistes a dit que c'était une malformation congénitale plus complexe au niveau des muscles et des os arthrogrypose congénitale .
Depuis le premier mois de naissance. Le médecin spécialiste en essayant de traitement à travers le plâtre ( methode de ponseti ) pour une période de six mois, mais son état ne voyaient aucune amélioration
Et l'autre souffrent d'une malformation congénitale (pied bot valgus equin bilateral) et selon les médecins son état n'avait pas à s'inquiéter. et sera réhabilité par reeducation . Mais avec le traitement L'un des spécialistes a noté qu'elle souffre d'un autre problème .parce que lorsque en regardant le pied de profil on voit que la pointe du pied et drigee vers le bas.
Après sept mois de naissance. Ont été faites. X-Rays. Sur les deux filles jumelles au niveau du bassin. Le médecin a trouvé un problème à la hanche (luxation de la hanche )Bien que nous ayons des tests complets à la naissance, mais il n'y avait aucun problème sur le niveau de la hanche!!?
Est-il possible de traiter ces cas

Je souffre beaucoup avec ma femme En raison de cette situation .
S'il vous plaît aidez-moi. Pour sauver les filles d'un handicap.
S'il vous plaît aider mes enfants.
S'il vous plaît aider moi de traiter mes filles


fahgag75@hotmail.com

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
gunz



Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/03/2010

MessageSujet: Re: S'il vous plaît aider mes enfants   Dim 5 Sep à 23:25

Bonjour Monsieur

je ne sais pas si je vais pouvoir vous aider mais ma situation ressemble beaucoup à la votre.
Je suis la maman de 2 petites jumelles de 10 mois. L'une d'elle seulement a des soucis : 2 pieds bots varus equins, 2 genous nés en recurvatum et qui ont du mal à fléchir, et les hanches luxées. Elle a été platrée aussi pendant un mois et demi. Et le reste du temps elle a une séance de kinésithérapie tous les jours depuis sa naissance. Ses pieds ont beaucoup progressé mais la chirurgie sera nécessaire car c'était sévère quand même à la naissance. Le genoux c'est mieux mais on gagne peu en kiné quand même. Et les hanches sont toujours luxées mais elle a gagné en estension de hanche quand même.
Est ce que vos filles font de la kiné tous les jours ?
Ou habitez vous ?
Etes vous suivis par un orthopédiste ? Avez vous demandé un autre avis ailleurs ?
Pour ma part, je suis allée à Robert Debré à Paris demander un autre avis car je vis en province. Et j'ai pris un rendez vous en novembre au centre de référence de l'arthrogrypose pour un bilan d'une journée. J'espère y voir plus clair ensuite sur le pronostic pour ma fille. L'avantage c'est que cette équipe a vu et suivi de nombreux cas similaires, ce qui n'est pas toujours le cas des orthopédistes qui nous suivent car ce sont des cas rares.
je me demande si le fait que ce soit des jumelles pourrait expliquer cette pathologie?
En tout cas l'arthrogrypose en elle même ce n'est que le symptome et derrière il y a de nombreuses maladies possibles. Aussi je vous invite à aller voir un généticien qui pourra vous aider a rechercher la cause de ces problèmes.
Pour notre fille, nous avons fait réaliser une IRM Médullaire et cérébrale ainsi qu'un éléctromyogramme. Ce sont des examens que je vous nomme afin que vous puissiez les demander pour vos filles afin d'avancer dans le diagnostic si vous souhaitez.
Certains pensent qu'une biopsie musculaire peut apporter des informations, à vous de voir en fonction de ce que vous diront orthopédiste et généticiens.
J'ajoute que ma fille est aussi suivie par un médecin en rééducation fonctionnelle et qu'on a fait faire pour elle un siege et un matelas en mousse afin d'aider ses hanches à progresser. De plus elle porte des orthèses à ses pieds et jambes jour et nuit (pas les mêmes pour le jour et la nuit).
Je ne sais pas si tout cela est ce qu'il faut faire dans ce cas, je vous dis juste ce que les médecins ont décidé de faire pour elle si cela peut vous aider dans vos discussions avec les médecins.

A bientot et bon courage


Myriam, la maman de Chams
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fahim



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 31/08/2010

MessageSujet: Re: S'il vous plaît aider mes enfants   Mer 8 Sep à 3:47

Merci beaucoup pour votre attention
Ma sœur Myriam
mes petites jumelles à souffrir la même situation de votre fils Chams particulièrement IRTIKAA -إرتقاء le nom de l'un des jumeaux-des pieds bots varus equins les hanches luxées.
Ma fille IRTIKAA n'a pas suivi la kinésithérapie. depuis sa naissance suivie traitement à travers le plâtre ( methode de ponseti ) pour une période de six mois. A été modifié par un médecin spécialiste de chaque semaine. Afin d'améliorer la direction du pied.
Mais le problème est apparu après sa hanche. Présenté par le médecin à l'hôpital pendant un mois et demi pour le traitement de la hanche par traction. Et après le plâtre, comme indiqué dans l'image.


Dans le même
temps, elle est opérée dans le pied - TENDON ACHILLE -

Deux mois après
l'ablation du plâtre sur le pied. Et toujours partie de la hanche d'un
côté par la décision du médecin pour une période de quatre mois.

L'autre enfant. Et son
nom - ROYA - avoir le même problème pieds bots VALGUS + les hanches luxées Mais pas aussi grand. Maintenant port Harnais de Pavlik.


Également un
intérêt pour le spécialiste de la kinésithérapie et je Voyage tous les
jours du dimanche au mercredi, depuis la naissance
Je suis en attente de ce qu'il propose le médecin à la fin de Septembre
Le problème que je vis dans une petite ville dans l'est de l'Algérie. lHôpital et loin de moi à environ 200 km. C'est une situation difficile
Mon salaire mensuel 33 000 dinars, soit environ 300 Euros. . La situation est très difficile. Et ma femme ne travaille pas. Et l'état des hôpitaux en Algérie connue ... C'est une grande tragédie
Jai même pas trouver des chaussures de marcher pour la seconde fille qui réparer le talon
Enfin, je vous remercie de l'attention. Et je remercie ceux qui figurent sur ce site
Mes respects à vous
Désolé pour les fautes




Dernière édition par fahim le Sam 7 Mai à 13:41, édité 2 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: S'il vous plaît aider mes enfants   

Revenir en haut Aller en bas
 
S'il vous plaît aider mes enfants
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Trouver sa place dans la fratrie
» gros problème sommeil bébé
» où achetez-vous les chaussures de vos enfants à Dublin?
» les choses qui vous hérissent chez les enfants des autres
» Recherche 6 mamans/papas/g-parents/nouous

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
L'Arthrogrypose :: L'Association-
Sauter vers: