L'Arthrogrypose

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 présentation

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benz



Nombre de messages : 1
Age : 52
Localisation : ENFER 95420 WY DIT JOLI VILLAGE
Date d'inscription : 15/02/2011

MessageSujet: présentation   Mar 15 Fév à 3:56

Bonjour

Je m'appelle estelle BENZ,j'ai 45 ans.Je suis atteinte d'une arthrogrypose congénitale avec malformations multiples. Grâce à l'amour que me porte ma famille , mes amis et à la rencontre de médecins passionnés par leur métier , je suis certes handicapée physique mais non moins dynamique.Atteinte au niveau des pieds et des jambes j'ai pu marcher à 4 ans et demi à la suite de plusieurs interventions. j'ai également subi une greffe de la colonne vertébrale avec tige d'arington que j'ai rejetée à cause d'un staphilocoque doré.J'ai pu mener une scolarité normale et obtenir un troisième cycle universitaire en droit. Je suis actuellement chargée de mission documentation juridique au sein d'une grande entreprise publique.Malheureusment en arrêt maladie depuis fin juin dernier à cause de problèmes de viue également de naissance mais qui se sont aggravés. A cause de ma scoliose j"ai depuismes 30 ans par périodesdes difficultés respiratoires. Je suis célibataire mais très entourée par une grande famille et de nombreux amis.
Quand j'ai des problèmes je pense à ce que m'a dit un spécialiste du dos et très psychologue "quand une porte se ferme , une fenêtre s'ouvre"
Contactez moi, j'aimerais en connaître davantage sur notre maladie et échanger avec vous A bientôt j'espère.
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Philippe



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

MessageSujet: Re: présentation   Mar 15 Fév à 10:31

Bonjour Estelle,

Merci de votre message. J'espère que vous aurez quelques autres témoignages par le biais de ce forum.
Sinon, vous pouvez rejoindre notre association sur http://www.arthrogrypose.fr, en envoyant un mail.
Nous pourrons ainsi vous ajouter à nos mailings listes.

Nous réalisons justement un sondage sur la douleur auquel vous pouvez répondre en première page.
L'association organise tous les ans un week-end rencontre en France, qui est l'occasion d'échanger entre malades atteints d'arthrogrypose.

Bonne journée Smile


Cdt
Philippe
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