Bonjour,
Je m'appelle rachel, et je suis également atteinte d'arthrogripose depuis 37 ans.
Il y a à peu près 2 ans qu'un "pôle d'étude génétique" sur l'arthrogripose, a vu le jour dans ma ville, à grenoble.
L'équipe en charge de ce projet, effectue actuellement des bilans, sur 3 jours, peut être que cela pourrait t'intérresser?
et peut être qu'ils auront des réponses à t'apporter concernant tes douleurs...
à bientôt