L'Arthrogrypose

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 PRESENTATION

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OLIVIERA58



Nombre de messages : 6
Age : 45
Localisation : NEVERS
Date d'inscription : 09/03/2011

MessageSujet: PRESENTATION   Mer 9 Mar à 16:08

Bonjour à tous.

Je m'appelle Olivier et j'ai 38 ans. Je suis atteint d'Arthropgrypose Congénitale (sévère) des 4 membres. A part cela tout va bien. Je suis marié et ai une petite fille de 4 ans. Je travaille à plein temps dans la CPAM de mon département et mes loisirs sont la Batterie et le Tennis de Table. D'ailleurs je suis Président et Entraineur dans un petit Club (35 membres).

C'est la première fois que je m'adresse à ce type de forum mais j'ai un petit problème à résoudre.

J'ai mon pied droit extrement douloureux et je ne sais pas pourquoi. Les Médecins que je vois pensent que c'est une articulation qui est coincée, mais j'en doute. Il faut rappeler que j'ai des broches dans mon pied depuis 20 ans et je crois que c'est la cause de mes douleurs. Pour vous donner un ordre d'idée, certain matin je mets plus de 10 minutes pour faire le premier pas. Malheureusement ca n'arrive pas que les matins.

Donc, je cherche vraiment un spécialiste de la maladie en France pour enfin me dire ce que c'est et éventuellement faire quelque chose.

De plus si il y a des personnes qui veulent échanger sur la maladie et sur nos parcours respectifs je suis tout a fait ouvert.

Merci d'avoir pris du temps pour m'avoir lu et un grand merci pour vos réponses.

A bientôt
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libellule38



Nombre de messages : 1
Age : 44
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 01/11/2008

MessageSujet: bonjour   Lun 25 Avr à 20:35

Bonjour,

Je m'appelle rachel, et je suis également atteinte d'arthrogripose depuis 37 ans.
Il y a à peu près 2 ans qu'un "pôle d'étude génétique" sur l'arthrogripose, a vu le jour dans ma ville, à grenoble.
L'équipe en charge de ce projet, effectue actuellement des bilans, sur 3 jours, peut être que cela pourrait t'intérresser?
et peut être qu'ils auront des réponses à t'apporter concernant tes douleurs...

à bientôt
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OLIVIERA58



Nombre de messages : 6
Age : 45
Localisation : NEVERS
Date d'inscription : 09/03/2011

MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 26 Avr à 9:05

MErci Rachel pour ta réponse

Effectivement j'ai pries contact avec le CHU de Grenoble et j'ai un RDV au mois de Juillet.

Je verrais une fois sur place.

Encore merci et à bientôt
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   

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