la maladie et les douleurs

Bonjour à tous,
enfin un site en français et qui nous permet de communiquer sur cette maladie très très peu connue.
J'ai 41 ans et vis en Suisse. J'ai lu toutes vos questions et réponses et n'ai pas trouvé une seule fois la mention de la douleur plus ou moins journalière à laquelle je dois faire face??? est-ce à dire que je suis l'unique personne à subir cette complication suplémentaire..
Corine

salut c est severine
je suis en fauteil roulant de naissances ?j ai mal a mais jambes et ca me fait des douleur a mais jambes ?
et vous ?
tu t appel comment ? moi severine
a tres vite severine

J'ai fusionné ces 2 sujets, car on devrait justement en parler de la douleur,
Je n'ai pas de recul, ma fille s'en plaint, mais elle a 4 ans, je ne sais pas encore comment l'interpréter!

bonsoir,

je viens vous dire que les douleurs existent bel et bien. J'ai 24 ans et les douleurs sont assez importantes après un effort, et ceux depuis ma plus tendre enfance.

heureusement qu'aujoud'hui, il existe des antalgiques qui corresponde à nos douleurs.

l'arthro se vit en sous douleurs, je veux dire qu'il ne faut pas forcer que dès qu'elle recent la moindre douleur, il faudrait qu'elle s'arrête, je dis faudrait car si elle est la plus d'entre nous, c'est à dire dynamique, ça va être dure pour elle.

voila en espèrant avoir répondu à votre question,

à bientôt so

merci,

Je sais quand même qu'elle a mal parfois, mais c'est surtout après une longue marche ( à son échelle), ou alors quand elle s'active beaucoup...

Par contre, qu'en est il au repos?
pendant les scéances de kiné?

Et puis les médecins vous prennent au sérieux, depuis toujours,
Moi quand j'ose dire qu'elle ne veut plus marcher, que marcher du parking de l'école jusqu'à la dite école, est des fois un effort en soit, le médecin me répond, ben oui elle en profite, à cet age là....

Bref....

Bonjour,

franchement, n'écoutez pas votre médecin, si elle a mal écoutez votre fille.

Pour les douleurs au repos, c'est au cas par cas, moi je n'ai pas toujours mal.
Pendant les séances de kiné, les douleurs sont assez importantes pour moi. Je me souviens que pendant mon enfance, j'avais assez mal pendant les séances de kiné.

si je peux me permettre, écoutez votre fille pour ces douleurs même si parfois c'est agassant, demandez à mes parents
et n'hésitez pas à nous posez des questions.

à bientôt

so

bonsoir,

hugo a aujourd'hui 16 mois et de temps a autres il arrive qu'il pleure quand on lui met son body ou un tricot c'est surtout au niveau de ses bras j'ai remarqué coincidence ou pas que ca avais un lien avec le temps exterieur c'est a dire si il fais tres humide et que le temps es brouillasseux il se plaind plus souvent. qu'en pensez vous? c'est deja arrivé a vos enfants?

J'ai jamais remarqué ou fait attention aux temps, mais Emma n'aime pas l'habillage des bras, il lui faut des maillots assez ample, qui s'ouvre bien, sinon elle a du mal à mettre ses bras comme il faut ( elle a 4 ans) , mais petite c'était moi qui avait du mal à passer les bras...

Certaines positions des épaules et/ou coudes doivents leur faire mal pendant l'habillage....

bonjour, ma petite niece qui a 1 mois et demi est atteinte de cette maladie apparament car il ne son pas encors tres sur. elle a les main cryspe et un doigt plie qui passe pardessus les autres et elle ne peu pas bien les deplies, pouvez vous me dire les 1er symptomes de la maladie et comment elle a ete deceller?
merci beaucoup car nous nous inquietons beaucoup pour elle et de l'evolution de sa vie

Bonjour, je m'appelle Antoine, j'ai 14ans et je suis atteint de cet maladie qui est à vrai dire très "chiante"et douloureuse... J'ai quelque problème vis à vis de mon collège et principalement avec la CPE et un pion. je commence à en avoir marre et mes parents avec... Comment je dois réagir exactement le prendre à la rigolade ou à la méchanceté dès que l'on me dit qqch? Par moment j'ai envie de tout envoyé péter!!! merci et bonne soirée...

Bonjour,

J'ai 21 ans et je suis atteinte de cet handicap. Depuis quelques années , 2 3 ans environ, j'ai des douleurs au niveau des jambes et du dos qui m'empechent de faire mes activités quotidiennes. J'aimerais savoir si vous connaissez des solutions contre les douleurs, des antalgiques, de la médecine douce... Je suis prete a prendre tous conseils!

Merci d'avance!

Elodie