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 bilan avec l'équipe du CHU de grenoble

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Nombre de messages : 5
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Date d'inscription : 14/02/2008

MessageSujet: bilan avec l'équipe du CHU de grenoble   Mer 22 Juin à 21:37

Bonjour,
Ce petit message s'adresse aux personnes se posant la question d'aller consulter l'équipe de Grenoble..., en quête de réponses concernant les traitements, les adaptations de la vie quotidienne, la génétique et l'évolution de cette pathologie.

Nous revenons de 3 jours au chu de grenoble pour un bilan complet de mon arthrogrypose avec le professeur Jouk.

j'ai aujourd hui 29 ans, je suis mariée et nous avons une petite fille agée de 2 ans 1/2 qui est en super forme sunny c'est notre rayon de soleil !
nous avons enfin eu le diagnostic précis de l'arthrogrypose dont je suis atteinte.

la décision de partir à grenoble n' pas été facile à prendre, mais nous l'avons pris pour pouvoir avancer, trouver des nouveaux traitements, nous aider dans notre questionnement (hérédité ou non, évolutif ou non,...)
Actuellement en situation de travail dans le milieu médical, j'ai pu apprécier la délicatesse, la disponibilité, les compétences et la volonté de l'équipe de nous accompagner au plus proche de notre quotidien.

Un clin d'oeil et un très grand merci pour l'accueil de Gilbert, l'aide soignant du service de réeducation !!!
toujours prêt à nous conduire à l'autre bout des grands couloirs hospitaliers pour ne pas être en retard... planning soutenu !
toujours prêt pour un petit café et pour moi ce sera un thé bien chaud !
un accueil rare et de qualité, que nous n'avons encore jamais trouvé (alors que nous sommes proches et depuis bien des années du milieu hospitalier)

le diagnostic est posé, cela faisait 30 ans que je l'attendais...
L'arthrogrypose de type amyoplasie dont je suis atteinte n'est pas héréditaire, et non évolutive.
le diagnostic de départ n'a jamais été posé clairement, le terme amyoplasie m'a été donné et confirmé lors de ce séjour en hospitalisation de jour à grenoble.

n'hésitez pas à prendre contact avec cette équipe

un petit guide de l'arthrogrypose vous ai remis en fin de bilan explicant de manière très délicate et professionnelle cette pathologie encore très peu connu des praticiens... alors n'hésitez pas à le transmettre autour de vous...

je vous souhaite de prendre cette décision en toute sérénité.
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valene2211



Nombre de messages : 2
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Localisation : Lyon
Date d'inscription : 07/03/2012

MessageSujet: Re: bilan avec l'équipe du CHU de grenoble   Mer 7 Mar à 16:28

Bonjour je m'appelle Valène et j'ai 23ans et je suis aussi atteinte d'arthrogrypose... Demain j'ai rdv avec le Pf Jouk de l'hopital de Grenoble car je me pose beaucoup de questions, si je peut transmettre ma maladie a mes "futur enfants" car effectivement mon conjoint et moi aimerons fonder une famille...
Le fait de transmettre ou non ma maladie me fait tres peur car je veut pas que mes enfants ai la meme vie que moi et je me sent pas assez fortes pour éléver un enfant atteint de l'arthrogrypose.. meme si je sais que j'ai vraiment le minimum de l'arthrogrypose.. jaimerais savoir le pourcentage de risque d'avoir un enfant atteint et j'aimerai aussi savoir le type d'artrogrypose dont je suis atteinte...
J'appréande beaucoup le rdv de demain, jespere que le verdict seras positif

A bientot Smile

Valène
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