l'arthrogrypose ?

je ne sais pas si ce forum est encore active et suivi. j'ai cru comprendre en lisant pas mal de temoignage qu'il parle surtout des enfants atteint de differente forme d'arthrogripose et de parent demunie face a cette "maladie" "handicap"ou "symptome".
je suis née avec une arthrogrypose severe des membres inferieurs, et j'ai beaucoup de mal aujourd'hui a trouver des renseignements sur celle ci. je trouve beaucoup de renseignement pour les enfants mais rien pour les adultes. quelqu'un pourrait il me renseigner ? existe t'il un forum pour adulte ? j'ai 34 ans et je suis a un stade de ma vie ou l'arthrogrypose a decider de me pourrir la vie et ou le corp medical qui m'entour n'en sais pas plus que moi. j'aimerais vraiment rentrer en contact avec des personnes, des professionnels qui connaisent bien l'arthrogrypose, il doit bien y en avoir ?

en vous remerçiant d'avance et que mon message ne resteras pas sans reponse. apres je veux bien raconter mon histoire avec l'arthrogrypose mais mon etat psychologique est en aussi mauvais etat que mon physique, je ne veux pas demoraliser les parents et futur parents.

Bonjour,

Au niveau de l'association Alliance ARthrogrypose, nous avons une majorité de parents d'enfants qui contactent l'association pour améliorer l'avenir de leurs enfants.

Nous avons aussi des adultes contents d'échanger sut l'Arthrogrypose.

Envoyez un mail sur www.arthrogrypose.fr/contact/ pour continuer la discussion.

Nous sommes preneurs de votre témoignage en privé sur la douleur, afin de mieux cerner la situation.

Le Centre de Référence Arthrogrypose à Grenoble est susceptible de mieux analyser votre variante d'arthrogrypose, et de suggérer des pistes de soins en conséquence.



Cdt

Philippe

Salut,

Moi je viens d'avoir 39 ans et j'ai l'arthrogrypose et plus exactement une AMYOPLASIE.
Il y a quelques temps j'étais aussi un peu défaitiste. J'ai pris contact avec l'équipe du Professeur JOUK au CHU de Grenoble. Il m'a reçu le 13 juillet dernier où je suis ressorti le moral gonflé à bloc.

Alors un conseil vas'y fonce!!

Si tu veux échanger sur ce qui nous arrive, n'hésites surtout pas.

bonjour OLIVIERA58,

tout d'abord je m'excuse d'avoir mis autant de temps pour repondre, mais je me suis enfermé dans une carapace qui ne veux plus parler de cette arthrogrypose. C'est devenue psychologique et j'en suis consciente. j'ai trop de question qui reste sans reponse, j'ai baisser les bras et vie au jour le jour....pour mes enfants et uniquement pour eux.

merci pour ton message de soutiens.

Salut à toi,

En ce qui concerne tes questions on peut en parler.
Sinon pour ton état mental tu peux te faire aider afin de faire sauter ta carapace.
En tout cas tu n'es pas seule dans cet état et il est important d'en parler. Je suis sur qu'il y a des gens pour t'écouter.

A bientôt

Bonjour,

J'ai fait il y a 5 ans, un bilan complet au CHU de Grenoble, où j'en suis ressorti très confiant pour mon avenir.

J'ai dû malgré tout faire des concessions :

1 Avoir des chaussures orthopédiques : Confort immédiat car plus de facilité à marcher et je me suis redresser, donc moins mal de dos.
2 Faire plus attention aux gestes du quotidien afin d'éviter les petites blessures surtout aux épaules.
3 Continuer la kiné à vie et une fois par semaine. Le but étant de garder au maximum de la mobilité.
4 Pour des longues marches, je me sers d'une canne de randonnée.
5 Pour les très longues marches, je me sers depuis peu d'un an, d'un fauteuil roulant manuel électrifié pour garder une autonomie (J'ai quand même mis 4 ans à prendre cette décision).
6 J'ai arrêter toute activité sportive, car je ne supportais plus les douleurs et de me vois régresser.

Aujourd'hui, j'ai 45 ans, je suis marié et j'ai une fille de 10 ans. Professionnellement, je suis devenu Cadre et je suis reconnu dans mon métier.
Bref, je vais très bien et tous les tracas liés à l’handicape, pour l'instant je les supportes.

Le fait d'être en communication avec le CHU m'a énormément réconforté. Pour moi, j'ai une ligne de conduite à respecter afin de durer le plus longtemps possible. Après, je verrais..

Petit bémol, je me plains de plus en plus des mains malgré la kiné et les attelles. Sujet à discuter lors du bilan.
En ce qui concerne la douleur, j'en ai régulièrement, un peu partout, et je ne prends que très rarement des antidouleurs (même pas un cachet par mois).

Voilà pour ce petit bilan, et je suis heureux de l'avoir partager avec vous.
Je vais à l'AG de cette année et j'en suis content et je retourne à GRENOBLE pour refaire un bilan cette fin d'année.

A bientôt