L'Arthrogrypose

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 Inaya et L'arthrogrypose

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beatrice



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 13/12/2011

MessageSujet: Inaya et L'arthrogrypose   Mar 13 Déc à 15:03

Bonjour

Je suis la mamie d'une petite Inaya née le 3 decembre 2011 avec presque 2 mois d'avance et qui est atteinte de l'arthrogrypose ! Nous sommes completement perdus face a cette maladie completement inconnue pour nous ! Qui pourrait me renseigner ? Ma fille habite sur Epernay et la petite est au CHU de Reims, elle est toujours sous assistance respiratoire ce qui nous inquiete beaucoup !
Merci a tous ceux et celles qui me repondront
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Philippe



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

MessageSujet: Bienvenue à Iena et sa famille   Mar 13 Déc à 19:45

Bonjour,

Ca me rappelle nos émotions fortes il y a 15 ans !
Sachez que maintenant, il y a une association www.arthrogrypose.fr où vous pourrez trouver des témoignages.
Contactez par mail www.arthrogrypose.fr/contact pour accéder à l'espace membre

Nous avons aussi maintenant un centre de référence labellisé maladie rare : www.arthrogrypose.fr/grenoble

La prématurité de 2 mois n'est généralement pas associé à l'arthrogrypose.
Mais 2 mois bien soignés, ça doit bien se passer ( avis d'informaticien, pas médecin )

Ensuite, pour l'arthrogrypose, il vous faudra faire intervenir de bons kinés quotidiennement.

A lire les pages de témoignages, vous verrez que les enfants bien aidés par leur entourage s'en sortent bien.
Un papa bricoleur aide bien aussi.
Que les parents dé-stressent ! ( c'est plus facile à dire qu'à faire )


Philippe, pas médecin
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