L'Arthrogrypose

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 question sur l'hérédité

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AuteurMessage
mariestelle56



Nombre de messages : 1
Localisation : Vannes (Bretagne)
Date d'inscription : 04/01/2006

MessageSujet: question sur l'hérédité   Mer 4 Jan à 13:22

J'ai 23 ans, et depuis peu de temps, je suis avec un garçon que j'aime. Nous avons parlé de notre avenir, mais une chose me bloque. La question que je me pose, c'est de savoir si cette maladie est héréditaire, et donc si mes futurs enfants ont un risque d'en être atteint.
Je souhaiterais vraiment que quelqu'un m'aide à savoir, car je ne sais pas à qui m'adresser pour avoir des réponses à ma question.
Merci
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adeline



Nombre de messages : 25
Date d'inscription : 16/10/2005

MessageSujet: hérédité   Jeu 5 Jan à 0:05

je t'envoie un message personnel pour te donner les coordonnées des personnes atteintes d'arthrogrypose que je connais et qui ont des enfants.
A bientôt
Adeline
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.arthrogrypose.com
flo



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 12/10/2005

MessageSujet: Re: question sur l'hérédité   Jeu 5 Jan à 19:21

Pour avoir ou essayer d'avoir une réponse éclairée, le mieux est de prendre rdv en consultation de génétique pour savoir à quel type d'arthrogrypose vous êtes confrontés et ce que l'on peut vous conseiller.
Bon courage. Very Happy
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marlene



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 02/02/2006

MessageSujet: hérédité   Jeu 2 Fév à 23:39

Bonjour à vous,


ce petit message pour vous dire que j'ai une arthrogrypose, je n'ai qu'un enfant pour le môment et il est atteint, également.

Cela s'est tout de suite vu à la naissance, et on avait des gros doutes à 6 mois de grossesse. Mais nous n'étions pas certains de ce handicap là.

Des tests génétique n'ont pas donnés de réponses affirmatives, de toute façon, la génétique est très complexe et l'arthrogrypose est d'une atteinte très variable.

Je pense qu'une personne atteinte a le gène plus ou moins fort, et le redonne ou pas. C'est un peu comme une chance sur deux. Ou un risque sur deux cela dépend de votre vocabulaire!!!!!!!.

Mon petit garçon a trois ans, j'en ai 31, j'ai attendu avant d'être maman car c'est pas grave mais un investissement tout de même.

Je vous laisse, amitiés à vous tous, concernés par l'arthrogrypose.

Marlène
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Manuela

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Nombre de messages : 53
Localisation : Vierzon ( 18 )
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: question sur l'hérédité   Dim 5 Fév à 23:09

Bonjour et Bienvenue Marlène flower

Mariestelle

Comme te l'ont conseillé les autres , prends un rendez vous avec un généticien, mais malheureusement, tu n'auras qu'un pourcentage de risque sur le fait d'avoir ou non un enfant atteint et cela ne te renseignera en rien sur la forme, légère ou plus grave de l'arthrogrypose.

L'écho est un moyen de dépistage, mais là encore, rien n'est fiable à 100%

Lors de la dernière consultation en génétique pour ma fille atteinte, la généticienne, me disait qu'il y avait entre 5 à 10 % de risque de récurence pour mon second, qui est maintenant né et ne présente aucun signes

Marlène

Vous aviez consulté avant la grossesse?
Vous êtes ateinte à quels membres? Et votre enfant? Y'a t'il des similitudes ?

Je me permet de poser ces questions parce qu'en tant que maman je me les poses pour ma fille, pour plus tard, quand elle sera en âge....

Merci

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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Patoue

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Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 10/07/2007

MessageSujet: hÉridité dominante ici...   Mar 10 Juil à 2:02

BOnjour a tous...

Le pere de mon fils étant atteint d,arthrogrypose ( mais avait eu un mauvais diagnoctic affraid ) A ma grossesse trouvant notre bébé ne bougeait pas bcp, on n,a discuter avec le médecin, qui me disait, non, madame tout vas bien, et le papa paraplégique n,est aucunement hériditaire, donc, m,as répété ca jusqu,a l,accouchement que je m,en faisais parce que le papa avait des limitations... ( Haaa...l,instinct de mere Suspect ) et que le bébé se portait bien... hé bien oui, il se portait bien coté santé. ..mais mécaniquement, avait les memes limitations que son pere...donc finalement, ( sans avoir pu avoir de résultat précis ) aurait une dominance de l,arthrogrypose du pere direct au fils... une atteinte aussi neurologique chez le pere qui apporte plusieurs difficultés comportementales, que je retrouves peu a peu chez mon fils qui veillit... y a t,-il la aussi une héridité dominante... ( a mon avis, oui ) mais pour les médecins, ne veulent ou ne peuvent encore déterminer, mais moi, je connais mieux que quiconque les deux... se ressemblent en plusieurs point...enfin, est-ce hériditaire... confused je vois pas comment ca pourrait pas l,etre... Rolling Eyes

PS: apres la venue de notre fils, la physiatre a voulu investiguer aussi chez le pere, et a évidemment un artrhogrypose et non une paraplégie...

Au plaisir de partager...

Patoue... flower
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manou



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 17/08/2008

MessageSujet: Re: question sur l'hérédité   Dim 17 Aoû à 18:59

Bonjour,

J'ai 30 ans et je suis atteinte d'un syndrome dit "du bébé siffleur" (dysmorphie faciale du à un décalage de la mâchoire) avec malformation des membres supérieurs, causé par l'arthrogrypose congénitale.

J'ai eu l'occasion de rencontrer le pr JOUK il y a quelques mois à Grenoble et je peux vous dire que c'est un homme très chaleureux, à l'écoute et qui prend le temps de répondre à toute interrogation que vous pourriez vous poser.
Je partais dans l'objectif d'en savoir un peu plus sur mon "problème de santé" (je n'emploie pas le terme qui désigne cet état), il apparait que ce syndrome serait d'origine génique et non génétique.

Avoir un enfant, pour moi, était hors de question jusque là.
Il a quand même insité sur le fait que dans une événtuelle grossesse, le CHU de Grenoble était devenu le centre de référence de l'arthrogrypose et que je serai suivie sur tous les plans.

Voilà quelques mois passés et depuis quelques temps, l'envie d'avoir un enfant s'accroit mais je continue néanmoins à me poser pleins de questions angoissantes et comme je dois subir une opération de la mâchoire prochainement, je ne me précipite pas dans cette envie mais un peu quand même! Laughing

Toutefois, suite à cette consultation, j'aurais besoin d'un éclaircissement concernant les informations qui m'ont été communiquées par le pr: "deux modes de transmission ont été mis en évidence, un mode autosomique dominant (risque de 1 sur 2 pour enfant éventuel) et un mode autosomique récessif (risque de 1 sur 300)"
Qu'en pensez-vous?

Merci énormément de votre attention et d'éventuelles remarques...
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Manuela

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Nombre de messages : 53
Localisation : Vierzon ( 18 )
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: question sur l'hérédité   Mar 19 Aoû à 10:36

Pour ma deuxième grossesse, la généticienne ne m'a pas parlé des termes , et dans mon cas c'était pas pour une "transmission" mais pour une récurrence, et selon elle il y avait entre 3 et 5% de risque de récurence quand un membre d'une fratrie est touché.

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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Lucilerc@hotmail.fr



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 11/02/2014

MessageSujet: Re: question sur l'hérédité   Mar 11 Fév à 16:07

Bonjour, je ne sais pas si ça peu aider. Je suis atteinte d une arthogripose dystale myogene. Anomalie sur le gène tnnt 3. Ma petite Blanche est née le 20 septembre 2012 et ne porte aucun signe de la maladie. J'avais selon l équipe génétique une chance sur deux et on a eu de la chance....
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