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 conseil medecin grenoble ou paris???

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5 participants
AuteurMessage
severineu




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 29/11/2010

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MessageSujet: conseil medecin grenoble ou paris???   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptyLun 29 Nov à 12:58

bonjour, ma fille a 8 ans et est suivie par un orthopediste mais qui ne s'occupe que de ses pieds, nous aurions beoin d'un suivi plus complet pour mains, dos, attelles, conseil pour opération ou pas etc... cela vaut il le coup d'aller à Grenoble passer une journée et voir plusieurs spécialistes? Si vous connaissez le service dites moi, sinon si certains connaissent des spécialistes ailleurs de préférence à paris dites moi aussi, MERCI !!
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mamoursayla




Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 03/12/2011

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MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptySam 3 Déc à 22:51

bonjour.Moi je vous conseil paris à l’hôpital Necker
demandez le professeur WICARD service orthopédie
c'est lui qui suit ma fille de 5 ans atteint elle aussi.
Franchement c'est le meilleur.
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Lucilerc@hotmail.fr




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 11/02/2014

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MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptyMar 11 Fév à 16:04

Bonjour. J ai eu la chance de rencontrer l'équipe du professeur jouk à Grenoble. Équipe fantastique et prise en charge très complète. Je me fais opérer depuis petite sur Lyon. Principalement par les professeurs Berard et gazzarian qui opéraient à l hôpital debrousse a l'époque ( j'ai 33 ans) mais la prise en charge par l équipe du professeur jouk a été remarquable, humaine, tout m a été très bien expliqué, et des choses ont été mise en place pour améliorer mon quotidien au delà de la chirurgie. Le séjour a été précieux et salvateur pour moi, j'ai appris beaucoup sur la maladie. Bon courage.
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Dream62




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

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MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptyDim 16 Fév à 0:35

Lucilerc@hotmail.fr a écrit:
Bonjour. J ai eu la chance de rencontrer l'équipe du professeur jouk à Grenoble. Équipe fantastique et prise en charge très complète. Je me fais opérer depuis petite sur Lyon. Principalement par les professeurs Berard et gazzarian qui opéraient à l hôpital debrousse a l'époque ( j'ai 33 ans) mais la prise en charge par l équipe du professeur jouk a été remarquable, humaine, tout m a été très bien expliqué, et des choses ont été mise en place pour améliorer mon quotidien au delà de la chirurgie. Le séjour a été précieux et salvateur pour moi, j'ai appris beaucoup sur la maladie. Bon courage.

Je confirme notre fille est suivie depuis ses 8 mois à necker....

Nous sommes allé de nous meme à grenoble rdv pris en juillet pour le mois de novembre. Equipe au top, tout de suite un diagnostic précis a été évoqué... Et confirmé par la prise de sang génétique. Le professuer jouck et l'équipe m'ont appelé courant janvier pour me l'annoncer!

La meme prise de sang à été faite à necker en octobre 2012... Zéro retour...
Zéro compte rendu des rdv de 2012 et 2013 à necker... Bref.... Necker m'plus que déçue sur ce coup et on envisage de demander à grenoble d'assurer un suivi plus régulier ( normalement ils veulent la revoir dans moins de 2 ans ou avant si on le souhaite)...

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Philippe




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

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MessageSujet: Centre labellisé maladies rares pour l'arthrogrypose   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptyDim 20 Juil à 2:09

Le Pr Jouk au CHU de Grenoble est responsable du Centre labellisé maladies rares pour l'arthrogrypose. Il développe avec son équipe une expertise sur ce groupe de maladies rares. Il n'y en a qu'un seul officiel pour les arthrogryposes.

Les "Centre labellisé maladies rares" n'ont pas vocation à soigner tous les malades de France au quotidien. Mais tous les malades peuvent venir les consulter au moment des grandes occasions ( diagnostic initial, définition d'une politique de soin, décision d'opération chirurgicale, etc... )

Ensuite, pour être bien soigné facilement, on doit s'adresser à ses hôpitaux de proximité, qui peuvent garder le contact avec l'équipe du Pr Jouk pour élaborer en équipe un bon diagnostic et de bons soins.

Le principal est d'avoir l'ouverture d'esprit pour croiser l'avis de plusieurs spécialistes au moment de prendre des décisions irréversibles. Le centre de référence est bien placé pour cela.



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http://www.arthrogrypose.fr
Dream62




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

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MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   conseil medecin grenoble ou paris??? EmptyLun 21 Juil à 0:35

Le seul souci en ce qui nous concerne c'est qu'il n'y a à priori pas de professionnel en capacité ( et volonté) de suivre l'arthrogrypose de notre fille... Il y a deux ans la médecin du camsp avait commencé à y réflechir... Son successeur prend la suite de la réflexion car dans deux ans elle aura 6 ans donc il faudra revoir toute la prise en charge.... Et il n'y a qu'un médecin sble t'il qui pourrait assurer le suivi ( mais rien ne garanti qu'il accepte et / ou puisse le faire)
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