L'Arthrogrypose

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 Je suis enceinte !!!

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AuteurMessage
Cindy



Nombre de messages : 2
Localisation : BRETAGNE (29)
Date d'inscription : 28/04/2006

MessageSujet: Je suis enceinte !!!   Ven 28 Avr à 1:55

Bonjour à tous,

Je m'appelle Cindy, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'athrogrypose.

Il y a environ deux ans, avec mon ami, nous avons été consultés un généticien pour savoir si je pouvais avoir des enfants. Il a estimé un risque de 12% que notre enfant soit atteint également d'arthrogrypose, et quoiqu'il arrive, il sera porteur du gêne.

Nous avons décidé de franchir le pas, je suis enceinte de 6 semaines. Que de joie et de bonheur !!! Bien sur je vais être suivie de très prêt (échographies appronfondies...), mais je ne pense pas trop au pire, je reste positive au maximum et mon ami me soutiens énormément. Peu importe ce qu'il adviendra, c'est notre enfant d'amour, on sera là pour lui.

Voilà, je voulais juste vous donnez mon témoignage.
Gros bisous à tous.
Cindy.
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Manuela

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Nombre de messages : 53
Localisation : Vierzon ( 18 )
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: Je suis enceinte !!!   Jeu 31 Aoû à 16:53

Cindy et félicitations pour ce ptit bout


En ce qui me concerne la généticienne nous annonçais 5% de risque de récurrence entre Emma ( porteuse du syndrome ) et son frère Nolan qui se porte on ne peut mieux....

Il y a une maman ici tiotemag, elle n'a pas reposté depuis la naissance de son bébé mais tu peux lui envoyé un message privé et lui demandé des nouvelles.


Profite bien de ta grossesse et je trouve ça super que tu puisses prendre ça du bon côté.

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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Fanny souris



Nombre de messages : 8
Localisation : Seine-et-Marne
Date d'inscription : 31/01/2006

MessageSujet: renseignements   Dim 7 Jan à 23:05

Tout d'abord MEILLEURS VOEUX pour cette NOUVELLE ANNEE 2007 !!!
Je suis moi aussi en train de rechercher des informations concernant l'hérédité de l'arthrogryppose. Avec mon futur mari, nous souhaiterions trouver un hôpital pour effectuer des tests génétiques et connaître les risques.
Auriez-vous une adresse ou le nom d'un médecin à nous donner ?
Merci !
Fanny
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marieke



Nombre de messages : 1
Age : 39
Date d'inscription : 22/11/2006

MessageSujet: Re: Je suis enceinte !!!   Mar 6 Fév à 14:05

Fanny souris a écrit:
Tout d'abord MEILLEURS VOEUX pour cette NOUVELLE ANNEE 2007 !!!
Je suis moi aussi en train de rechercher des informations concernant l'hérédité de l'arthrogryppose. Avec mon futur mari, nous souhaiterions trouver un hôpital pour effectuer des tests génétiques et connaître les risques.
Auriez-vous une adresse ou le nom d'un médecin à nous donner ?
Merci !
Fanny

Bonjour Fanny et bonjour à tous,
je suis depuis un an en recherche pour savoir si mon arthrogrypose est génétique et pour savoir le pourcentage de posssibilité que mes futurs potentiels enfants (je vais commencer par chercher le père tiens, vous avez bien raison!) aient une arthro.
Je suis allée voir Lemerrer à Necker (hôpital de enfants malades Paris). Mieux vaut être accroché pour se lancer dans ces recherches ! Elle m'a en l'occurence dit que "on détecte maintenant ce handicap aux écho et qu'on pourra toujours me proposer une IMG" Interruption médicale de grossesse...
Bref je veux savoir avant d'être enceinte et on me dit "oh bah vous pourrez toujours avorter !".
En revanche il semble qu'à l'hôpital de la Salpêtrière (toujours à la capitale) un groupe de recherche sur l'arthrog est constitué.
Je reviens au forum dès que j'ai plus d'infos !
Bonne année à tous un tout petit peu trop tard et
Should the force be with you !
Marieke
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marlene



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 02/02/2006

MessageSujet: Re: Je suis enceinte !!!   Jeu 15 Fév à 0:25

Bonsoir,

Pour répondre à la question sur l'hôpital Salpêtrière en effet j'ai été amenée à rencontrer Madame Docteur Delphine HERON, pour les mêmes interrogations que vous, mais c'était en 2002, et il n'y avait pas encore de groupe de recherche, elle ne m'en avait pas parlé.

Pour l'hérèdité c'est très délicat, je n'avais pas de certitude, même avec des tests génétiques. Peut être que c'est different maintenant.



Marlène
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Fanny souris



Nombre de messages : 8
Localisation : Seine-et-Marne
Date d'inscription : 31/01/2006

MessageSujet: merci   Mer 21 Fév à 21:28

Merci Marieke et Marlene pour vos réponses. Je vais voir si je peux obtenir un rendez-vous avec l'un ou l'autre de ces services. On verra bien quelles solutions ils proposent. J'espère, en effet, comme toi Marieke, qu'ils ne me dirigeront pas uniquement vers l'IMG... On veut connaître le pourcentage avant de se lancer dans l'aventure de la grossesse. Je n'en reviens pas que des professionnels poussent les parents à foncer tête baisser puisque l'IVG IMG existent !
Je vous tiens au courant et j'espère que vous de même.
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Cindy



Nombre de messages : 2
Localisation : BRETAGNE (29)
Date d'inscription : 28/04/2006

MessageSujet: Re: Je suis enceinte !!!   Mar 26 Juin à 23:37

Bonjour à tous,

Voilà j'ai eu une petite fille Thélya, elle a 7 mois et est en parfaite santé. Et tout se passe bien, j'arrive très bien à m'en occuper toute seule et c'est vraiment génial.

Je viens de lire tous vos témoignages et le seul conseil que je peux vous donner c'est de ne pas trop se prendre la tête. Moi j'ai entendu pleins d'avis différents : que c'était génétique, que ça ne l'était pas. que l'on pouvait avorter, que l'on ne pouvait pas car on s'en appercevait trop tard, ou encore même que l'on s'en appercevait qu'à la naissance.

Quand on sait lancer, on avait bien réfléchi et on était prêt à toutes les éventualités. Lorsque Thélya était dans mon ventre je me suis dis peu importe ce qu'il arrivera, je l'aime et je serais là pour elle.

Voilà après je sais très bien que ce n'est pas évident

Je vous souhaite à toute bon courage.

A bientôt, Cindy
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Fanny souris



Nombre de messages : 8
Localisation : Seine-et-Marne
Date d'inscription : 31/01/2006

MessageSujet: génétique et suivi médical - un hôpital centre de référence   Jeu 27 Déc à 16:16

Bonjour,

Le centre de Grenoble est actuellement centre de Référence National pour les arthrogryposes. En effet, ce service vient d'ouvrir.

Contacter le service du Professeur Jouk, Fanny la secrétaire au 04.76.76.54.82
www.chu-grenoble.fr

Je suis atteinte d'arthrogrypose (assez sévèrement). Mon frère et ma belle habitent près de Grenoble et vont avoir un enfant ils sont donc aller consulter ce service génétique par hasard et ils ont appris que ce CHU était devenu le centre de référence des arthrogryposes.

Désirant un enfant nous aussi (mon mari et moi-même), nous allons faire le déplacement jusqu'à là-bas. Je suis heureuse d'avoir enfin trouver un service compétent et vraiment pointu dans ce domaine. Voilà pourquoi, je vous en fais part immédiatement.

Malheureusement, en lisant tous vos témoignages, je me rends compte que ce n'est pas facile de ne pas avoir d'hérédité de ce handicap... Je vous tiendrai informé. Je sais à quel point on est dans le flou quand on a un désir d'enfant et qu'on,ne sait absolument pas vers qui se tourner, ni par où commencer...

Merci à ceux qui m'ont répondu.
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Manuela

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Nombre de messages : 53
Localisation : Vierzon ( 18 )
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: Je suis enceinte !!!   Mer 9 Jan à 19:14

Fanny souris a écrit:
Merci Marieke et Marlene pour vos réponses. Je vais voir si je peux obtenir un rendez-vous avec l'un ou l'autre de ces services. On verra bien quelles solutions ils proposent. J'espère, en effet, comme toi Marieke, qu'ils ne me dirigeront pas uniquement vers l'IMG... On veut connaître le pourcentage avant de se lancer dans l'aventure de la grossesse. Je n'en reviens pas que des professionnels poussent les parents à foncer tête baisser puisque l'IVG IMG existent !
Je vous tiens au courant et j'espère que vous de même.


Haaaa la finesse de certains medecins, qui devraient redevir humain et enlever leur blouse parfois, heureusement ils ne sont pas tous comme ça...

Pour l'anecdote, moi au contraire on ne m'a pas dit allez y, on verra après, la généticienne m'avait d'abord dit le plus simple est de ne pas donner de petit frère à Emma!!!

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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