Bonjour,
Le centre de Grenoble est actuellement centre de Référence National pour les arthrogryposes. En effet, ce service vient d'ouvrir.
Contacter le service du Professeur Jouk, Fanny la secrétaire au 04.76.76.54.82www.chu-grenoble.fr Je suis atteinte d'arthrogrypose (assez sévèrement). Mon frère et ma belle habitent près de Grenoble et vont avoir un enfant ils sont donc aller consulter ce service génétique par hasard et ils ont appris que ce CHU était devenu le centre de référence des arthrogryposes.
Désirant un enfant nous aussi (mon mari et moi-même), nous allons faire le déplacement jusqu'à là-bas. Je suis heureuse d'avoir enfin trouver un service compétent et vraiment pointu dans ce domaine. Voilà pourquoi, je vous en fais part immédiatement.
Malheureusement, en lisant tous vos témoignages, je me rends compte que ce n'est pas facile de ne pas avoir d'hérédité de ce handicap... Je vous tiendrai informé. Je sais à quel point on est dans le flou quand on a un désir d'enfant et qu'on,ne sait absolument pas vers qui se tourner, ni par où commencer...
Merci à ceux qui m'ont répondu.