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 Bonjour à vous tous

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2 participants
AuteurMessage
shiwa




Nombre de messages : 1
Localisation : moselle
Date d'inscription : 30/04/2006

Bonjour à vous tous Empty
MessageSujet: Bonjour à vous tous   Bonjour à vous tous EmptyDim 30 Avr à 23:02

Commencons par une petite présentation je m'appelle shiwa je suis agée de 30 ans, j'habite en Lorraine plus précisement au fin fond de la Moselle j'aime la peinture, l'art en general, la musique, les sorties... et je suis moi même atteinte du syndrome de l'arthrogrypose sur ces quelques mots bises à bientot je l'espère Bonjour à vous tous Coucou1
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adeline




Nombre de messages : 25
Date d'inscription : 16/10/2005

Bonjour à vous tous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour à vous tous   Bonjour à vous tous EmptyJeu 31 Aoû à 0:33

Bonjour Shiwa et bienvenue sur ce forum arthrogrypose !
Je suis la maman de Luan 4 ans atteint d'arthrogrypose multiple congénitale aux quatre membres.
Je suis également la créatrice du site arthrogrypose.com, et la fondatrice de l'association alliance arthrogrypose.
Je ne sais pas si tu as visité notre site, mais tu y trouveras de nombreux témoignages et plein d'infos. Et aussi l'histoire de notre fils.
En ce qui concerne l'association nous regroupons une cinquantaine de personnes atteintes et leur famille, et essayons de mener plusieurs projets à bien , dont tu pourras trouver le détail également sur le site !
N'hésite pas à écrire toi aussi ton témoignage, et à rester en contact avec nous, car nous organisons une fois par an une réunion des familles concernées par la maladie, et ton expérience nous intéresse également !
bises à toi
Adeline
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http://www.arthrogrypose.com
 
Bonjour à vous tous
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