Bonjour Shiwa et bienvenue sur ce forum arthrogrypose !
Je suis la maman de Luan 4 ans atteint d'arthrogrypose multiple congénitale aux quatre membres.
Je suis également la créatrice du site arthrogrypose.com, et la fondatrice de l'association alliance arthrogrypose.
Je ne sais pas si tu as visité notre site, mais tu y trouveras de nombreux témoignages et plein d'infos. Et aussi l'histoire de notre fils.
En ce qui concerne l'association nous regroupons une cinquantaine de personnes atteintes et leur famille, et essayons de mener plusieurs projets à bien , dont tu pourras trouver le détail également sur le site !
N'hésite pas à écrire toi aussi ton témoignage, et à rester en contact avec nous, car nous organisons une fois par an une réunion des familles concernées par la maladie, et ton expérience nous intéresse également !
bises à toi
Adeline