Bonjour,
Je m'appelle Manuela et je suis la maman d'Ethan qui a 16 mois.
J'ai découvert ce site en faisant des recherches sur l'arthrogrypose. Cela m'a aidé à mieux comprendre, et surtout à me sentir moins seule.
A la naissance, on a diagnostiqué qu'Ethan souffrait d'arthrogrypose au niveau des membres supérieurs, notamment au niveau des coudes.
Il a eu des plâtres et des attelles aux bras et nous avons commencé la kiné lorsqu'il a eu 1 mois.
Depuis, il a beaucoup progressé au niveau des bras, mais on lui a découvert également un flessum au niveau des hanches. Pour l'instant il avance sur les fesses mais n'arrive pas à se mettre debout et donc à marcher. Le chirurgien a prescrit une attelle de nuit pour gagner en extension et de la rééduction pour remuscler les fessiers.
Les kinés qui suivent Ethan réalisent vraiment un travail formidable. Mais il devient difficile de le faire travailler au niveau de l'extension.
Je m'adresse à vous pour savoir si vous connaissez des kinés, des chirurgiens qui ont déjà rencontré des cas d'arthrogrypose et qui pourraient nous aider de par leur expérience.
Je vous remercie.
Manuela, la maman d'Ethan
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