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 l'Artrogripose ma vie

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AuteurMessage
vaness



Nombre de messages : 8
Localisation : vendée 85
Date d'inscription : 20/11/2006

MessageSujet: l'Artrogripose ma vie   Lun 20 Nov à 16:22

Bonjour, je suis née avec une arthrogripose des pieds. j'ai eu de nombreuse interventions chirurgicales et 18 ans de séances de kinésithérapie. Aujourd'hui j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai trois beaux enfants en pleine santé. Malgré tout je me pause encore des questions sur l'évolution de cette maladie .
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adeline



Nombre de messages : 25
Date d'inscription : 16/10/2005

MessageSujet: Re: l'Artrogripose ma vie   Mar 2 Jan à 14:28

Bonjour Vaness !
Je suis la maman de Luan, j'ai crée le site arthrogrypose.com et je suis fondatrice de l'association.
Je vois que tu n'as pas chomé ! 30 ans et déjà trois enfants ! Bravo !
La question de devenir parent est une question régulièrement posée par les adultes que nous connaissons atteint d'arthrogrypose. Les jeunes femmes se demandent si elles pourront faire des enfants en bonne santé, la question de la grossesse est aussi abordée etc... J'aimerais pouvoir faire profiter ces personnes de ton expérience dans ce domaine, peut être serais-tu d'accord pour écrire un témoignage sur le site, ou pour y laisser tes coordonées ? Il y a sur ce forum des personnes qui ont posé ces questions il y a quelques temps, peut être auras-tu envie de leur répondre ?
N'hésites pas !
Je peux peut être également répondre à quelques unes de tes questions...
A bientôt !
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la fleu jaune



Nombre de messages : 29
Date d'inscription : 09/04/2007

MessageSujet: coucou   Mar 10 Avr à 12:44

coucou je me presenter
je m appel severine
je suis nee de l arthrogrypose
et je recherche des personne a qui parle
pour me faire des ami
je suis nee le 21 mai 1987

repond moi tres vite a bientot severine
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n-exta-sie



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 03/08/2010

MessageSujet: ...   Mar 3 Aoû à 2:23

Bonjour,

je m'appelle Noémie et j'ai 19 ans, moi j'ai l'artrogripose au niveau des bras et je le vie assez bien y a juste le regard des gens qui blesse :'(
A ma naissance j'avais les 2 bras parrallèle je ne savais pas les plier et à l'age de 6 ans je me suis faite opéré au bras droit et depuis se jour là il est plier et je ne sais plus le deplier (c'est pratique histoire de pouvoir faire des choses bete du genre amener la fourchete a ma bouche xD) mais c'est quand meme dure a cacher vu que comme mes muscles ne se developpe pas j'ai des bras très fin et des mains vrmt pas terrible, ma main droite resemble a une main de bébé (plus ou moin), donc je la camouffle tjr dans mes manches et ma main gauche est plus dévellopé (grace à des mouvement bete comme l'ecriture ou les choses a porter) et pour rendre cette main un peu plus jolie je me fait posé des faux ongles et puis il y a la kiné qui fait bcp Smile j'ai 2 kiné un féminin et un masculin et il font presque partie de ma famille vu qu'il s'occupe de moi depuis ma naisance Smile
Et comme j'le disais plus haut, le regard des gens blesse! :(
il blesse surtout a l'ecole, j'ai hyper du mal a m'faire des amis, et pendant 3 ans j'ai ete insulté, traité de moin que rien par des filles de ma classe, l'année passée elle mon meme poussé a avoir l'envie du suicide :( et ne parlons pas des p'tit copain (dans l'ecole ses carement impossible) car y a tjr des p'tites pestes qui vont craché sur ton dos en disant "ta cop s't'une andic " :( et le pire c'est les mere qui dise a leur goss "quitte la car si tu l'epouse tu devra tout faire dans la maison" PRéJUGé à la c**. c'est pas parceque on est andic qu'on ses rien faire! bien au contraire!
Pendant longtemps jme suis sentie mal dans ma peau, pour surmonté tout sa je sortait le plus souvent possible en boite car dans le noir avc un sac au bras comme camouflage on ne voyait que MOI une femme douce et séduissante! etre seduissante avec un andicap ses dure mes il faut le vouloir pendant longtemps jme suis trouvé moche et ininterressante et aujourd'hui maquillage et beau vetement mon offert une confiance en moi plus forte, avec un andicap il ne faut surtout pas se laiser abatre!
aujour'hui je suis remercier de mes effort je pensais ne jms trouver le grand amour et pourtant il est la! et grace a lui le regard des gens je m'en moque (maintenant jme met dans la tete que quand on me fixe du regar ses parceque je suis jolie au moin sa fait plaisir et sa fait rire lol ses mieux que de se morfondre sur cette dure réalité)
L'IMPORTANT DANS L'ANDICAPPE TEL QU'IL SOIT EST LA CONFIANCE EN SOIT et surtout savoir repondre au gens qui vous traite d'andic, moi quand jme fait insulté j'leur dit carrement " oui chui ptetre andiic mais j'prefere sa qu' avoir un seveau aussi stupide que le tien"

JME POSSAIS UNE QUESTION? Est-ce que vous personne ayant l'artrogripose vous avez mal quand vous vous coupé les ongles? Car moi quand jme coupe les ongles (de pied surtout) j'ai une douleur vrmt bizare et quand jme lime tout les ongles je crie le martire telement j'ai mal.

allé sur ce j'espere que mon message va aider des gens (enfin mon message se base surtout pour des gens dans ma tranche d'age (je supose) vu que l'age fait murir et comprendre l'inbécilité des gens)

à bientot,
Noémie
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