L'Arthrogrypose

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 [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]

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AuteurMessage
ELISABETH



Nombre de messages : 1
Age : 38
Localisation : devise (80)
Date d'inscription : 14/12/2006

MessageSujet: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   Jeu 14 Déc à 17:46

bonjour,

je m'appelle Elisabeth, j'ai27 ans, et atteinte de cette maladie aux 4 membres. En fait, c'est la 1ère fois que je cherche sur internet sur l'arthrogrypose, je cherche à échanger sur cete maladie, et surtout des femmes qui ont la maladie et qui ont eût des enfants. Car j'envisage d'en avoir un (très bientôt) avec mon compagnon depuis 9 ans. Nous avons été voir une spécialiste génétique, et nous a dit que mon cas était moins critique que d'autres, et que cela n'était pas génétique, et que le taux pour que notre enfant est la maladie était infèrieure à 10%. C'est pourquoi s'il y a des personnes qui peuvent me faire part de leur propre histoire, cela m'aiderait peut être un peu.
De plus, mon gynéco pense que j'ai du mal à accepter ma maladie, et qu'il faut que j'en parle, que cela devrait m'aider, alors je compte sur vous, car me voilà bien décidée à fonder une famille, même si cela m'effraie beaucoup.
Et merci à la personne qui a crée se site, il est très bien fait.

Dans l'attente de vous lire. study

Elisabeth sunny
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Voir le profil de l'utilisateur http://fernandes.elisabeth@aliceadsl.fr
adeline



Nombre de messages : 25
Date d'inscription : 16/10/2005

MessageSujet: Re: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   Mar 2 Jan à 15:53

Bonjour Elisabeth,
Je suis la maman de Luan, fondatrice de l'association et créatrice du site internet.
Votre question sur la parentalité et la grossesse est une question qui est régulièrement posée. Nous connaissons des personnes atteintes d'arthrogrypose qui ont des enfants, certaines ont même répondu à ces questions sur ce forum.
Vous pouvez communiquer avec Vaness, sujet "présentation", il y a aussi tiotemag, sujet "présentation", "bonjour je m'apelle magalie"
Cindy, dans le sujet "parcours médicaux", "je suis enceinte"...
N'hésitez pas à nous contacter via le site www.arthrogrypose.com !
A bientôt
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ricitos



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 13/01/2007

MessageSujet: Bonjour Elisabeth,   Sam 13 Jan à 2:33

Je suis Magalie, j'ai 34 ans et atteinte d'arthrogrypose multiple congénitale des membres supérieurs. Mon médecin, Le Pr J. Dubousset (Hôpital St Vincent de Paul) et à qui je dois beaucoup m'a toujours dit que je pourrai avoir des enfants sans risque car mon arthrogrypose n'était pas héréditaire. Et au fond de moi j'en avais la quasi certitude. Maintenant j'ai deux filles de 4 ans et 8 mois qui se portent à merveille. Elles sont pleines de vie, c'est génial.
Je ne suis pas médecin mais c'est juste quelques mots pour vous donner de l'espoir, ce n'est pas toujours héréditaire.

Bon courage

Magalie
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message



Nombre de messages : 1
Age : 77
Localisation : region parisienne
Date d'inscription : 01/12/2006

MessageSujet: Re: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   Mar 23 Jan à 19:56

excusez moi mais je ne suis même pas sure d'être inscrite.Merci de votre temoignage
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vaness



Nombre de messages : 8
Localisation : vendée 85
Date d'inscription : 20/11/2006

MessageSujet: Re: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   Lun 5 Fév à 14:04

bonjours elisabeth ,

je sais pas si tu est revenu sur ce site depuis le 14 decembre et j'espere que tu y reviendra bientot.
moi je m'appelle vaness, j'ai 30 ans et j'ai aussi une arthrogrypose. j'ai 3 beau enfants de 5, 3 ans et 7 mois. pour ma premiere grossesse il a fallu que je fasse des examens pour savoir quels etaient les risque pour mon bb. Et tout comme toi ils etaient minim. et c'etait vrai, aujourd'hui mes enfants sont en pleine santé, sauf peut etre mes 2 garçons qui ont herités de l'hasme de leur papa et sa on n'y avait pas penser. Alors ne t'inquiete pas je suis sur que tu y arriveras mieux que n'importe qui. moi aussi, je me suis poser des questions a en pleurer. ayant une defficience musculaire des bras, je ne savais pas si j'allais pouvoir porter mon bb dans mes bras (peur de la faire tomber, de lui faire mal etc..) et au bout du compte sa c'est tres bien passer.une fois que ce petit etre est devant nous tout s'efface et tout ce fait naturellement.
je te souhaite de pouvoir faire un beau bb
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Marie54



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 22/08/2007

MessageSujet: Re: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   Mer 22 Aoû à 15:29

Bonjour, moi c'est Marie, j'ai 25 ans et présente 'des signes d'arthrogrypose' : aucun diagnostic n'a jamais été posé mais je suis née avec les mains très déformées (ce n'est quasiment plus visible aujourd'hui grâce à des attèles dès ma naissance) et les pieds légèrement déformés. Dans ma famille, les femmes (nous sommes 4) ont les mains déformées et parfois bloquées au niveau des poignets et les hommes (ils sont 4) ont en plus les pieds bots et des 'raideurs' au niveau des jambes. Tous les membres de ma famille connus (ma mère est de la DDASS donc on ne peut pas remonter bien haut dans la généalogie) sont atteints, sauf mon frère et ma soeur et une cousine. Souhaitant avoir un enfant, j'ai consulté un généticien récemment. Il semble que l'affection, dans mon cas, porte sur le chromosome X. J'ai un risque sur deux à chaque grossesse de transmettre le chromosome atteint à mon enfant. Les manifestations devraient à peu près être les mêmes que celles constatées dans ma famille... Les déformations pourront être vues pendant ma grossesse mais le généticien m'a conseillé de m'adresser dans un centre d'échographie car les observations seront plus précises qu'auprès de mon gynécologue.
Voilà les données que je peux transmettre mais je ne t'ai peut être pas trop éclairée car, manifestement, il n'y a pas de généralité sur ce syndrome... Bon courage.
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MessageSujet: Re: [b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]   

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[b[u]][color=violet]NOUVEAU MEMBRE[/color][/u][/b]
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