L'Arthrogrypose

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 Venez vous présenter.

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MessageSujet: Venez vous présenter.   Mar 20 Sep à 11:46

Bonjour,

J'espère que bientôt nous seront nombreux à venir partager nos expérineces sur ce forum. sunny

Bonne lecture et à tous.
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lydie41



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Lun 19 Mar à 23:17

Bonsoir,

Je suis Lydie et je suis atteinte d'arthrogrypose depuis ma naissance il y a 38 ans.

Le début de ma vie était très facile car j'avais des parents formidables et une famille très proche de moi Maintenant je suis toute seule enfin je vis seule et la solitude n'est pas très facile c'est pour cela que je me suis inscrite sur ce site.
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sutera patricia



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MessageSujet: bonjour,je m'appelle Patricia et j'ai un garçon,Il s'appelle   Sam 2 Juin à 15:45

sunny [b][i]
bonjour,je m'appelle Patricia et mon fils Valentin souffre d'arthrogipose :tous se que je sais jusqu'a aujourd'hui ,je l'ai cercher sur le net ou u bouche a oreille.mais enfin j vais en savoir plus et pouvoir poser mes question.
Valentin souffre d'arthrogripose neuromusculaire,y a t'il d'autre personne deans cette situation?
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membre70



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Jeu 27 Déc à 18:02

Bonjour, j'habite l'Ile de la REUNION, et je suis mère d'une petite fille de 2 ans qui est atteinte d'arthrogrypose, et je souhaiterai partagé nos combats , nos parcours et aussi les progrés de notre fille avec des personnes qui ont le même handicap! Alors à bientôt, et bon courage à tous!
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virgule

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MessageSujet: bonjour   Jeu 14 Fév à 21:43

flower bonjour ,
je m'appelle perrine et je vais sur mes 26 ans,
j'habite dans le nord avec mon mari olivier.

j'ai aussi eu l'arthrogrypose à ma naissance et je la vit au quotidien.
Aujourd'hui je marche et je suis independante. j'utilise un fauteuil roulant pour me soulager quans les douleurs sont trop importantes.
Le pronostic de depart était que je ne marcherais jamais... et aujourd'hui Je remercie la vie, les rencontres, ma famille et mon mari qui m'ont soutenu depuis toujours et qui m'ont donné la volonté d'aller toujours plus loin...j'exerce la profession d'art-thérapeute dans plusieurs structures de soins de la région.

et je me dis tous les jours (ou presque) : sunny MERCI LA VIE !


bon chemin à tous !
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francoise



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Dim 11 Mai à 1:04

Bonjour,
je m'appelle Francoise, je suis la maman d'une petite théa qui a 14 mois; elle souffre d'arthrogrypose .... Ma fille est mon rayon de soleil ...
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mamoursayla



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Dim 4 Déc à 22:37

BONJOUR!!!!!!
Je suis maman d'une petite fille de 5ans, elle a l'arthrogrypose
je me suis inscrite sur ce site pour en savoir plus sur cette maladie
mais dieu merci elle est atteinte que des membres inférieurs et la hanche
à part ça tout va bien

bon courage!!!!!!!!!
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KvH38

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MessageSujet: Kevin, 25 ans, de Grenoble   Lun 8 Avr à 17:27

Bonjour à tous et à toutes !

Me voilà inscrit sur votre forum, pour vous raconter un peu de ma vie...
Je m’appelle Kevin et j'habite Grenoble.

Voilà 25 ans que je porte sur les épaules le poids de ma maladie, l'arthrogrypose ! flower
Le temps m'a fait comprendre, que la plupart de mes rêves de petit garçon ne se réaliseront pas...
Faire du vélo avec mes copains, être musclé comme les héros pour faire baver les filles, conduire une belle voiture pour "frimer" un peu dehors, et surtout, guérir d'une maladie qui m'a choisi moi, plutôt qu'un autre... Crying or Very sad

Mais la vie, elle, m'a fait comprendre que je n'avais, ni le droit de m’apitoyer sur mon sort, ni le choix d'aller de l'avant !

Alors oui, je suis allé de l'avant (à grands coups de pieds dans le derrière au début, certe), et j'en ai fait tomber des barrières !
- Aux médecins d'abord, qui prédisaient que je ne marcherai jamais, et qui ont proposé à mes parents de me placer à la DASS : Je me rend chaque année à leur Rdv seul, à pied ! (nan, je mens, fénéant comme je suis je préfère prendre le tram !), et mes parents, et bien je vais les voir tous les weekends en prenant le bus, même pas adapté en plus ! Laughing
- A ceux qui voulaient me mettre en école spécialisée "APF", (je déteste ces écoles, pourquoi les handicapés devraient vivre que entre eux ??) : J'ai fais toute ma scolarité en milieu "normal" et j'ai réussi mon BAC et mes études avec mon cartable "normal", mon stylo "normal", mon bureau "normal", sans favoritisme, et avec quelques heures de colles en prime ! -sans favoritisme je disais !-
- A ceux qui voulaient me mettre dans un camion de transport avec le gros logo "handicapé" : J'ai pris mon abonnement mensuel au tarif étudiant (pas de tarif "handicapé", "vous savez jeune-homme, il y a des transports spécifiques pour les personnes invalides"; "Non Madame, moi j'veux prendre le bus avec mes copains !"), et il m'est arrivé, comme tout le monde, de me faire exclure pour retard Laughing
- A ceux qui pensaient que les enfants sont si méchants, si moqueurs... bah eux, ils n'avaient pas complètement tord, les "gros", les "moches", les "serpents à lunettes", les "premiers de la classe" ont en pris pour leurs comptes... Ah les enfants sont terribles, :-)
- A ceux qui me voyaient marié avec une handicapée. Mon adolescence, mon bagout et ma belle gueule (non, mes chevilles n'enflent pas, c'est un des avantages de l'arthrogrypose Razz ) m'ont fait connaitre la sexualité, l'amour, les expériences, et tout ce qu'un jeune garçon recherche à cette période de la vie. Et un jour elle est arrivée, sur son beau cheval blanc, cette belle blonde aux yeux bleus, qui a les jambes pour me mettre des coups de pieds au c.. -fallait bien que quelqu'un remplace papa et maman !- et les bras pour m’enlacer !
- A ceux qui s'inquiétaient pour ma vie sociale et mon indépendance. Voilà 6 ans que je vis en appartement, sans aménagement spécifique. Je fais le ménage, me lave une fois par jour pour sentir bon, fais même de bons petits plats, la vaisselle et sors même la poubelle pour pas me faire engueuler !
- A ceux qui me voyaient à temps partiel, ou dans une grosse "boite" à faire des gestes presque-inutiles pour combler le pourcentage d'handicapés dans une entreprise. Je bosse depuis 6 ans dans une agence de voyages qui vend des randonnées et des trekkings ! -un comble pour "quelqu'un qui ne devait jamais marcher" !
- Et enfin, pour les sceptiques, et pour les originaux, j'ai brisé des tas de clichés et de codes...
J'ai voyagé dans de nombreux pays, et parfois mon entreprise m'a fait marcher des heures...
Je fais du dessin, de la peinture, je sors en boite régulièrement, je bois des canons, parfois même je roule des cigarettes qui font rire, je joue au poker, et j'ai même un petit secret que je veux bien vous faire part : je suis même tatoué dans tout le dos !

Voilà, j’espère que ces quelques lignes, vous auront prouvées que malgré la maladie, j'ai choisi de me battre peut-être plus que la plupart des gens, mais j'ai choisi ma vie et je ne l'ai jamais subie.
Alors à celles et ceux qui s'inquiètent de tout ce que l'arthrogrypose nous donnera comme défis,
J'ai envie de leur répondre que ce n'est pas la maladie notre challenge, c'est simplement de réussir notre vie !

Victor Hugo écrivait :
« Le plus lourd fardeau, c'est d'exister sans vivre. »

Kevin
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Dream62



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MessageSujet: Présentation rapide et plein d'interrogation   Sam 6 Juil à 23:53

Bonsoir,

Ma fille qui aura 3 ans en octobre souffre semble-t-il d'arthrogrypose d'une forme et d'une origine inconnue à ce jour, elle est suvie en camsp, et à necker...pour l'instant

J'ai découvert hier le centre de référence des Grenoble savez-vous si les délais sont longs pour avoir un rdv?

Ensuite compte tenu de la nouvelle augmentation de sa prise en charge et de ma fin de congé parental à temps partiel, je suis en train de constituer n dossier mdph, certains d'entres vous ont-ils obtenu une aide pour permettre la poursuite des soins?

J'aurai plein de questions à poser mais j'espère surtout avoir un rdv à Grenoble car à Paris on a pas d'info... Bb va bien... ( enfin elle mange toujours pas de morceau autre que gâteaux et bonbon, elle a eu des séances de kinésithérapeute de ses 30 jours à aujourd'hui de 1 a 3 fois par semaines, de l'orthophonie depuis le début de l'année tous les 15 j mais augmentation prévue en septembre, et elle aura de la psychomot hebdomadaire à partir de septembre puis un nouveau bilan kiné et ergo pour voir s'il faudra reprendre...)

Comment ça se passe chez vous?

Saviez vous avant la naissance?

J'ai survolé certain forum et il semblerait que la maladie puisse être présente si nous avions n troisième bb existe t il des dépistages prénataux?

Désolée pour le pavé mais j'avoue que je me pause de plus en plus de questions...
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KvH38

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MessageSujet: Réponse   Lun 5 Aoû à 16:29

Pour ma part, au CHU de Grenoble (Hopital Nord dans la commune de "La Tronche"), je suis suivi par le Pr MERLOZ, qui est chirurgien en orthopédie, mais il me suit depuis mon enfance.
(Quand j'appelle, j'ai un rdv dans la semaine, ou dans le mois / en rdv "privé")

Sinon, l’ergothérapeute de l’hôpital m'a conseillé de prendre rdv auprès de l'Hopital Sud, à Échirolles (qui fait partie du C.H.U de Grenoble), auprès du service du Pr JOUK : apparemment son service est spécialisé dans la génétique et plus précisément sur l'arthrogrypose. Ils vous apporteront toutes les réponses souhaitées !

Pour les aides de dossiers, etc, n’hésitez pas à demander des renseignements à la MDPH, ou à l'APF.
Pour ce qui est des soins, votre fille devra probablement, comme moi, faire de la kiné toute sa vie... (le but étant que certains membres de son corps ne restent pas trop "inactifs")

Elle aura droit au "100%" à la sécu, qui lui permettra de faire tous les soins liés à sa maladie sans avoir à payer ou avancer quoi que ce soit. Et les divers organismes s'occuperont du financement et la mise en place de ses aménagements, aides humaines, etc. pour que vous, vous ayez une vie normale, et elle aussi. (voir avec la MDPH, l'AGEFIPH, l'APF, etc)

Allez, courage, plein de coups de fils a passer, plein de mélodies d'attente à écouter, plein de "c'est pas chez nous, il faut rappeler à tel numéro" ou de "attendez je vous passe untel", plein de paprasse à remplir, des papiers à envoyer, des réponses à attendre, et des tas de combats à mener, mais petit à petit vous réussirez à avoir les réponses à vos questions et toute l'aide demandée !

A bientôt,

Kevin.


Dream62 a écrit:
Bonsoir,

Ma fille qui aura 3 ans en octobre souffre semble-t-il d'arthrogrypose d'une forme et d'une origine inconnue à ce jour, elle est suvie en camsp, et à necker...pour l'instant

J'ai découvert hier le centre de référence des Grenoble savez-vous si les délais sont longs pour avoir un rdv?

Ensuite compte tenu de la nouvelle augmentation de sa prise en charge et de ma fin de congé parental à temps partiel, je suis en train de constituer n dossier mdph, certains d'entres vous ont-ils obtenu une aide pour permettre la poursuite des soins?

J'aurai plein de questions à poser mais j'espère surtout avoir un rdv à Grenoble car à Paris on a pas d'info... Bb va bien... ( enfin elle mange toujours pas de morceau autre que gâteaux et bonbon, elle a eu des séances de kinésithérapeute de ses 30 jours à aujourd'hui de 1 a 3 fois par semaines, de l'orthophonie depuis le début de l'année tous les 15 j mais augmentation prévue en septembre, et elle aura de la psychomot hebdomadaire à partir de septembre puis un nouveau bilan kiné et ergo pour voir s'il faudra reprendre...)

Comment ça se passe chez vous?

Saviez vous avant la naissance?

J'ai survolé certain forum et il semblerait que la maladie puisse être présente si nous avions n troisième bb existe t il des dépistages prénataux?

Désolée pour le pavé mais j'avoue que je me pause de plus en plus de questions...
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Dream62



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Mar 6 Aoû à 18:42

KvH38 a écrit:
Pour ma part, au CHU de Grenoble (Hopital Nord dans la commune de "La Tronche"), je suis suivi par le Pr MERLOZ, qui est chirurgien en orthopédie, mais il me suit depuis mon enfance.
(Quand j'appelle, j'ai un rdv dans la semaine, ou dans le mois / en rdv "privé")

Sinon, l’ergothérapeute de l’hôpital m'a conseillé de prendre rdv auprès de l'Hopital Sud, à Échirolles (qui fait partie du C.H.U de Grenoble), auprès du service du Pr JOUK : apparemment son service est spécialisé dans la génétique et plus précisément sur l'arthrogrypose. Ils vous apporteront toutes les réponses souhaitées !

Pour les aides de dossiers, etc, n’hésitez pas à demander des renseignements à la MDPH, ou à l'APF.
Pour ce qui est des soins, votre fille devra probablement, comme moi, faire de la kiné toute sa vie... (le but étant que certains membres de son corps ne restent pas trop "inactifs")

Elle aura droit au "100%" à la sécu, qui lui permettra de faire tous les soins liés à sa maladie sans avoir à payer ou avancer quoi que ce soit. Et les divers organismes s'occuperont du financement et la mise en place de ses aménagements, aides humaines, etc. pour que vous, vous ayez une vie normale, et elle aussi. (voir avec la MDPH, l'AGEFIPH, l'APF, etc)

Allez, courage, plein de coups de fils a passer, plein de mélodies d'attente à écouter, plein de "c'est pas chez nous, il faut rappeler à tel numéro" ou de "attendez je vous passe untel", plein de paprasse à remplir, des papiers à envoyer, des réponses à attendre, et des tas de combats à mener, mais petit à petit vous réussirez à avoir les réponses à vos questions et toute l'aide demandée !

A bientôt,

Kevin.


Dream62 a écrit:
Bonsoir,

Ma fille qui aura 3 ans en octobre souffre semble-t-il d'arthrogrypose d'une forme et d'une origine inconnue à ce jour, elle est suvie en camsp, et à necker...pour l'instant

J'ai découvert hier le centre de référence des Grenoble savez-vous si les délais sont longs pour avoir un rdv?

Ensuite compte tenu de la nouvelle augmentation de sa prise en charge et de ma fin de congé parental à temps partiel, je suis en train de constituer n dossier mdph, certains d'entres vous ont-ils obtenu une aide pour permettre la poursuite des soins?

J'aurai plein de questions à poser mais j'espère surtout avoir un rdv à Grenoble car à Paris on a pas d'info... Bb va bien... ( enfin elle mange toujours pas de morceau autre que gâteaux et bonbon, elle a eu des séances de kinésithérapeute de ses 30 jours à aujourd'hui de 1 a 3 fois par semaines, de l'orthophonie depuis le début de l'année tous les 15 j mais augmentation prévue en septembre, et elle aura de la psychomot hebdomadaire à partir de septembre puis un nouveau bilan kiné et ergo pour voir s'il faudra reprendre...)

Comment ça se passe chez vous?

Saviez vous avant la naissance?

J'ai survolé certain forum et il semblerait que la maladie puisse être présente si nous avions n troisième bb existe t il des dépistages prénataux?

Désolée pour le pavé mais j'avoue que je me pause de plus en plus de questions...

Bonjour et merci pour la réponse.

Nous avons rdv en novembre pour deux jours de bilan à la tronche avec le professeur jouk et son équipe... Peut être en saurons nous enfin plus en tout cas j'espère vu que ça va nous obliger à prendre une semaine de congé, faire manquer une semaine d'école aux enfants et faire 1800 km!

Pour l'instant elle a le 100% demandé à ses 6 mois lors de l'admission en camsp et renouvelé récemment. Par contre suspension de la kiné jusqu'en décembre pour voir l'évolution mais elle aura à la place une séance de psychomotricité et une d'orthophonie chaque semaine donc tjrs une prise en charge.

Le dossier mdph est en cours de rédaction mais les avis sont mitigés sur la possibilité d'obtention d'une aide financière or ça deviendra indispensable pour nous vu que l'un de nous va devoir travailler à 70 ou 80 % pour assurer les rdv...

Merci encore pour les réponses aux questions Kevin.
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Rameau Elodie



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Ven 11 Oct à 20:06

Bonjour mon fils de 18 mois est atteint arthrogrypose de type 2 du à un syndrome qui s appelle le syndrome de freeman sheldon qui est rare et j aimerais en savoir plus sur cette maladie si vous savez et sur l arthrogrypose car on ma juste dit qu il marcherais pas et je vois que beaucoup d entre vous on réussi à marcher pouvez vous m eclairer merci
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Dream62



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MessageSujet: Re: Venez vous présenter.   Mar 22 Oct à 14:29

Rameau Elodie a écrit:
Bonjour mon fils de 18 mois est atteint arthrogrypose de type 2 du à un syndrome qui s appelle le syndrome de freeman sheldon qui est rare et j aimerais en savoir plus sur cette maladie si vous savez et sur l arthrogrypose car on ma juste dit qu il marcherais pas et je vois que beaucoup d entre vous on réussi à marcher pouvez vous m eclairer merci
bonjour,

je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions précises concernant le type 2 dans la mesure où ma fille de 3 ans n'entre (en tout cas pour l'instant) pas dans une case (peut être qu'apres le sejour à grenoble on en saura plus)...

je ne sais pas quelle est la prise en charge de ton fils ni quand il a été diagnostiqué et a commencé le traitement. Pour ma fille la rééducation des mains à commencer à 30j, pour le reste du corps (hormis l'ostéopathie toute les 3 semaines dès ses 1 mois environ) on a commencé avec la prise en charge au camsp et la suppression du lange d'abduction à 6-7 mois. Elle a marché seule à 14 mois tout pile (bon elle a pas une démarche tout à fait normale mais elle marche).

la kinésithérapie a-t-elle des effets positifs sur ton fils?
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Dream62



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MessageSujet: Bilan chu grenoble   Sam 16 Nov à 19:26

Bonsoir à tous,

Je viens donner quelques nouvelles après le bilan au chu de Grenoble ces derniers jours...

Notre fille serait dans le cadre du symptôme de sheldon hall ou arthrogrypose distale de type 2 B

Sa prise en charge actuelle semble avoir fait des miracles mais il nous faut rajouter deux séances de kiné hebdomadaire et le port de bottes de nuit dès que possible.

Du coup j'ai deux petites questions... Comment faite vous pour gerer tous les rdv hebdomadaires de vos jeunes enfants ( on sera à 4 ou 5 par semaine dont au moins 3 à 30 minute de route de chez nous) en travaillant et en assurant du temps à la fraterie?

Deuxieme question, le dossier de demande d'aeeh est en cours certains parmi vous ont obtenu une aide financière?

Merci d'avance!
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Venez vous présenter.
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