bonjour ma fille de 10 mois est atteinte d'arthrogrypose

ma fille est née avec le syndrome d'arthrogryse : elle est née avec une déformation des mains avec raideurs et raideurs des coudes et épaules ainsi qu'une luxation de hanches soignée après 4 mois et demi de platres.
elle porte des attelles de mains pour rectifier la déviation ainsi que des cavaliers pour le pouce
je désir me mettre en contact avec d'autres personnes ayant les memes symptomes
ma petite a également une trachéomalasie (molesse du larynxe) esc-ce du a l'arthrogryse?
j'ai beaucoup de questions à poser

coucou

je me presente je m appel severine

je suis nee de l orthrogypose

je suis dans 1 fauteil roulant

je suis nee le 21mai 1987

et je recherche
des personne a qui parle avec moi

a bientot j espere severine

coucou c est severine j ai 20ans et j ai bensois beaucoup parle car j ai pas beaucoup de copines ? je suis en fauteil roulant de naissance a bientot severine

Bonjour, je viens de lire ton message, ca ne fait pas longtemps que je me connecte sur ce site. Je me présente je m'appelle Evelyne, j' ai 37 ans et moi aussi je suis atteinte d'arthrogrypose des membres supérieurs. J'ai été opérée 4 fois pour redresser mes poignets et m'ont "pliés" les coudes à 45° environ afin que je puisse me servir de mes bras. Mes parents m'ont toujours laissé me débrouillée toute seule, avec le moins d'aide possible sur les conseils des spécialistes et je peux te dire que c'est bien ça qi m'a rendu tout à fait autonome pour les gestes quotidiens.
Si tu as d'autres questions je suis à ta disposition.
Evelyne

Bienvenue à vous!


Sev

Citation :

elle porte des attelles de mains pour rectifier la déviation ainsi que des cavaliers pour le pouce

Elle est suivi où?
Je demande ça, parce que nous au contraire de ta fille, ils ne veulent rien faire a ses mains et doigts