doriane ma petite puce

Ma petite fille de 2 ans a ete diagnostiquée a l'age de 1 mois artrogripose de forme primitive.

Si d'autre maman on des enfants atteint de la meme maladie merci de me faire parvenir votre parcours vos angoisse vos joie.

Quad

En attendant que le forum et les discussion se mettent en place, je te conseil d'aller faire un tour sur www.arthrogrypose.com pour y lire plusieur témoignage....

je connais deja le petit luan c'est grace a sa maman que nous avons ete a montpellier voir le medecin (dr moukoko) qui le suit afin de confirmer sa maladie, elle nous avez dit de venir de sa part.

il a confirmer, car a ce moment la nous etions encore dans l'incertitude, car le pediatre de doriane ne connait pas vraiment l'artrogripose.

maintenant ce que j'aimerai savoir c'est comment ont evolués les enfants plus agés que doriane.

merci a bientot

Oui malheureusement, beaucoup de médecin ne connaissent pas ce syndrome.

pour les témoignages, je pense et espère que ça va venir, le temps que tout le monde prennent des repère surtout

Bonjour Doriane, je suis une réunionnaise, et je suis maman d'une merveilleuse petite fille qui est atteinte d'arthrogrypose. J'ai eu l'occasion de faire la connaissance de l'association" alliance arthrogrypose" ce sont des personnes vraiment formidable! Je vous souhaite bon courage