GARDE

bonjour,

j'aimerai savoir comment vous faites pour faire garder vos enfants qui sont atteint d'arthrogrypose? mon fils a 17 mois, je vais devoir reprendre le travail et les assistantes maternelles ne sotn pas chaudes pour la gerder avec ses atelles, et puis moi non plus jen 'esp as confiance alors je sais pas comment faire voila pourquoi je vous pose cette question comment faites vous?

Bonjour,
Je suis la maman de Sophie atteinte d'arthrogrypose, aujourd'hui agée de 24 ans, à ce moment là Sophie est allée en crèche et j'avoue que TOUT c'est très bien passé ! les kinés et ergos allaient à la crèche et cela n'a pas posé de problème , il faut dire que nous avions une équipe médicale extra ! Si vous devez faire garder votre bout de chou par une nounou il faudrait tout simplement bien lui axpliquer ce qu'est la maladie, je pense qu'en expliquant bien les choses , les personnes ont moins "peur".

seulement le souci n'est pas les seances de kiné, le probleme c'est que hugo portent des atelles ou par demi matinee ou 3fois 30minutes et c'est tres penible pour lui il demande une attention de plus. en fait j'ai beaucoup peur que l'assistante maternelle ne lui mette pas si ca la barbe. et je n'es aucun moyen de verifier mise a part passé la voir a l'improviste.

comment etais atteinte votre fille a la naissance et comment a t'elle evolué?

Pas simple Mais je pense que vous sentirez la confiance ou la rétissance de la part de la nounou et vous verrez aussi le comportement de votre Hugo ou peut être une solution ne peut -il pas porter ses atèles que la nuit de cette façon vous en auriez le "contrôle" ? C'est juste une petite idée !!! de toute façon vous verrez la différence si il a porté ses atèles ou non car les progrès peuvent être visible si les soins sont au "TOP". Si vous trouvez une bonne nounou elle saura que c'est pour le bien d'Hugo, courage , dans notre asso nous sommes là pour vous conseiller tout au moins au mieux nous ne sommes pas médecin, mais avons de l'expérience avec nos loulous.

est-ce que vous voulez bien me parler du cas de votre fille? elle est atteinte comment? et connaissez vous la maladie?

pour reponse: non je ne peux pas lui mettre les atelles la nuit celle ci sont pourl a journée et il en as pour la nuit.

merci et a bientot

Bonjour,

Evidement ce n'est vraiment pas facile ...

Nous Emma va chez sa mami, mais^si elle avait eu des attelles, ça aurait surement été plus délicat...

Après je ne sais pas si vous habitez une grnade ville ou pas?
Il y a peut être des as mat qui ont plus ou moins d'expérience auprès d'enfants qui on besoin de soins, se renseigner auprès de la PMI, sinon une chose serait mieux serait d'en troiuver une qui vous inspire confiance, qui a vraiment l'air de se sentir concernée...

tenez nous au courant