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 Manuela et Emma

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Manuela

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Nombre de messages : 53
Localisation : Vierzon ( 18 )
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Manuela et Emma   Mar 11 Oct à 15:02

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite Emma née le 12/11/2003, atteinte d'arthrogrypose aux 4 membres, mais d'une forme très légère.

Au début je n'avais même pas compris que les scéances de kiné allaient être très fréquentes, personne ne nous disait rien, et " bêtement " je croyais qu'après la première prescription de 25 scéances, on allait arrêter, et ça aurait surement été le cas, si je n'avais pas rencontré Adeline par son site ( encore merci Adeline ).

C'est pour ça que j'ai voulu faire ce forum, en continuation avec le site.

Emma est une petite fille pleine de joie, elle marche plutôt bien et va bientôt devenir grande soeur...

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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quad



Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 13/10/2005

MessageSujet: Re: Manuela et Emma   Jeu 13 Oct à 15:29

Very Happy Bonjour je suis la maman d'une petite fille doriane qui a 2 ans, nous avons decouvert sa maladie alors qu'elle n'avait pas 1 mois, et les séances de kiné on debuté de suite, tous les jours pendant 8 mois apres 3 fois par semaines pendant 6 mois et maintenant 1 fois pas semaine. Par contre se sera a vie ses séances de kiné, et nous avons vus aussi un osthéo qui lui a fait beaucoup de bien et lui a permet de se liberer un peu plus.

Les symptomes qui caracterises sa maladies sont , au depart les mains totalement fermées, donc des ortheses toutes les nuits pendant 6 mois ainsi que des ortheses aux genoux pour les lui tendres egalement pendant 6 mois. Le tronc est raide sa nuque aussi est raide et ne peux pas tourner sa tete correctement et la lever totalement, elle ne peut pas lever les bras totalement car il y a une dysplasie non operable.

Par contre elle ne marche pas car elle a une dysplasie bilateralle avec une ouverture de 30° seulement.

A partir du 17/10 elle rentre a l'hopital pour 3 semaines d'extension et ensuite elle aura 2 operations pour lui remettre les femurs en place et ils doivent creuser son bassin car elle n'a pas de cavité pour les recevoirs.
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Fanny souris



Nombre de messages : 8
Localisation : Seine-et-Marne
Date d'inscription : 31/01/2006

MessageSujet: extension   Ven 22 Sep à 20:46

Bonjour,
J'ai 30 ans et atteinte d'athrogrypose des 4 membres aussi. Je ne suis pas médecin, mais je viens vous faire part de mon expérience médicale.
Toute petite (vers 6 mois), on a tenté des extensions sur moi, mais notre corps reprend toujours sa forme initiales. Les interventions chirurgicales, elles, ont eu un plus de succès, mais mes jambes remises en place se sont écartées de nouveau (mais moins), mes pieds remis à plat se sont recroquevillés petit à petit. J'ai été suivie par le Professeur Carlioz à l'hôpital Trousseau pour enfants. C'était un grand chirurgien, médecin, orthopédiste, qui ne faisait jamais d'interventions inutiles. Je lui dois beaucoup et lui suis infiniment reconnaissante. Il a vite cessé toutes mes séances d'extension (qui ne sont pas une partie de plaisir) car justement, les membres reprennent leur formes initiales. Il cherchait à me faire gagner en autonomie, tel était son but ; et tanpis si mon pied ne ressemblait aux pieds "dis normaux". Certaines opérations auraient pu me bloquer des mouvements et me faire perdre un peu d'indépendance. Vers 12 ans il m'a demandé mon avis (dès que j'ai été en âge de comprendre). Par exemple, il ne m'a pas débloqué les hanches pour me permettre de m'assoir normalement afin que je puisse continuer à me "pencher en avant" car je fais tout avec ma bouche, en revanche, il m'a opéré du dos pour que ma scoliose ne s'aggrave pas plus.
Au sujet de la kiné, je pense en revanche, que c'est important, au niveau du confort. Je n'en ai jamais faite régulièrement depuis ma jeunesse et je le regrette. Même si ça ne soigne pas, ça évite aux raideurs de s'installer (à condition de ne pas arrêtter).
Aujourd'hui, je vis en couple, je suis capable de me préparer seule mon repas (avec cuisine un peu adaptée). Je suis heureuse d'être comme je suis, même si on n'a pas pu me faire gagner en souplesse.
J'espère que mon témoignage vous éclairera un peu. Je ne peux dire ce qui est le mieux pour un enfant, la médecine a certainement fait de gros progrès depuis. Mais, je sais que mes parents auraient été rassurés à l'époque, de pouvoir communiquer avec des adultes vivant avec ce handicap.
Fan flower
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