Bonjour Manu et bienvenue parmi nous !
Je suis la maman de Luan 4 ans atteint d'arthrogrypose multiple congénitale aux quatre membres.
Je suis également la créatrice du site
www.arthrogrypose.com, et la fondatrice de l'association alliance arthrogrypose.
Il y a sur notre site de nombreux témoignages, des infos médicales, l'histoire de notre fils et toute les infos concernant l'association, qui regroupe aujourd'hui une cinquantaine de familles concernées.
Nous avons plein de projets, tu en sauras plus en lisant le site.
N'hésite pas à écrire toi aussi ton témoignage, et à rester en contact avec nous, car nous organisons une fois par an une réunion des familles concernées par la maladie, et ton expérience nous intéresse également !
Je te propose également de me transmettre en message privé ton adresse mail, ainsi je pourrai l'ajouter à notre liste de contacts, ce qui te permettra d'être informée des avancées de notre réseau !
bises à toi et à bientôt j'espère !
Adeline
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