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 Alimentation...

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AuteurMessage
Patoue

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Date d'inscription : 10/07/2007

MessageSujet: Alimentation...   Lun 21 Juil à 7:50

Smile Bonsoir a tous...

C,est comment l,alimentation pour vous ? Question

Avez-vous des problemes de déglutition ? Question

Avez-vous des difficultés de mastication ? Question

Merci a l,avance...

AMicalement Patoue... flower
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Manuela

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Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: Alimentation...   Jeu 14 Aoû à 12:28

J'ai déplacé ce sujet dans un endroit plus a proprié pur avoir des réponses, dans la partie arthrogrypose, cette partie étant uniquement pour des suggestions ou des problèmes avec le forum, merci.

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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Manuela

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Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: Alimentation...   Mer 27 Aoû à 18:03

Je recopie ici le message sur ce sujet de Jean phillipe :

Citation :
Bonjour à tous,


Merci à eux qui ont lu ma "courte" présentation d'hier..sourires mais qui permet d'avoir les pieds dans la réalité tout en les ayant dans la maladie.

Pour te répondre Patoue, j'ai effectivement eu des hernies inguinales provoquant des douleurs intenses et nécessitant à chaque fois une opération; la première a eu lieu dès l'âge de 12 ans; on ne soupçonait pas du tout l'artthrogrypose comme étant "responsable"..par contre j'ai eu 3 autres au cours de mon adolescence qui, à chaque fois, ont nécessité une intervention chirurgicale..nous commencions à nous poser des questions avec mes parents..ce n'est que beaucoup plus tard que nous avons compris..

Disons qu'après j'ai été "tranquille" de ce côté là pendant près de 14 ans; dès 32 ans, j'ai fait une violente occlusion intestinale opérée sans complication mais qui, comme tu peux le deviner est très douloureuse..qui entraîné, elle aussi une intervention..

J'ai eu des syndrômes occlusifs 3 ou 4 fois nécessitant une hospitalisation de quelques jours mais sans intervention chirurgicale.. ce n'est que ce 19/07/08, que j'ai connu vraiment le "top" des occlusions qui ont nécessité 5 interventions chirurgicales, une poche "immonde" qui me traumatisait physiquement et mentalement pendant six mois, pas d'alimentation du 19/08/07 au 25/01/08.. sauf ma perfusion de 18h00 jusqu'à 10h00 et, dès décembre 2007 une crême nutritive "dégueulasse"..

Ceci explique aussi pourquoi je suis encore suivi à ce jour par un nutritionniste du CHU de LImoges, car je suis en traitement depuis le 03/08/07, date de ma plus lourde intervention chirurgicale qui a posé bien des soucis aux chirurgiens tellment c'était sérieux (6 heures d'intervention..et 8 heures en salle de réveil..) une occlusion, avec de très grosses complications, durant laquelle j'ai failli "mourir" et pour laquelle j'ai été transfusé..il ne me reste qu'1m20 d'intestin grêle..et je remercie encore les chirurgiens qui se sont occupés de moi car je leur dois la VIE..

Depuis le 23/01/08, je n'ai plus de poche, je n'ai plus de perfusion; par contre j'ai un SIT placé au cours d'une autre opération au dessus de la poitrine..au cas où..je ferais une "re-chute", il vaut mieux être prévoyant.. je mange surtout des féculents et des produits super protéïnés prescrits par mon nutritionniste., j'ai beaucoup d'interdits alimentaires (fruits frais, légumes verts, choux, gras.., oignons échalotes, radis, tomates..) il faut que je sois très vigilant à ce que je mange..sinon je passe une journée entière voire plus à être très mal sur le plan digestif; je prends également 8 smecta par jour, 6à 8 immodium (gélules ouvertes) par jour, de l'inipomp, du questram sans oublier les boissons énergétiques et la crême nutritive, sans omettre pour autant le traitement prescrit par ma psychiatre..inutile de te préciser que depuis ce 19/07/07, mes nuits sont très courtes voire blanches, voire interrompues par les troubles digestifs et des violentes douleurs musculaires, articulaires et tendineux..il faut que mes douleurs ne peuvent pas être soulagéées par des antalgiques puissants car cela se répercute toujours sur mon appareil digestif, ce qui complique largement la situation..et ne soulage pas du tout toutes les innombrables douleurs que je subis..par contre suite à un RDV acec mon Rhumatologue au CHU, je vais "essayer" un traitement de 4 séances pour commencer d'acuponcture..dès le début du mois de septembre..à suivre.

En espérant t'avoir apporté quelques éléments de réponse, je te souhaite un bon après midi..A bientôt.

Je vous souhaite également à tous et à toutes un bon après midi..ici il y a un timide soleil, ce qui toujours mieux qu'une pluie violente..

Jean-Philippe (87).

_________________
Maman de Emma, née le 12/11/2003
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