bonjour,
voila je tiens a vous dire que nous avons decouvert pour hugo, apres de longues recherches genetiques. Il es donc atteint d'une arthrogrypose distale de type 9. Il as une maladie du tissu conjonctif appelé arachnodactylie congenitale avec contractures (CCA) ou syndrome de beals.
C'est donc genetique, maintenant reste a savoir si son papa ou moi sommes atteint et si non ce sera la faute a pas de chance, et cela voudra dire que la genetique de la maladie commence avec hugo.
j'aimerai discuté avec d'autres parents ou enfants atteint du meme type?
a tres bientot
aurélie