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2 participants
AuteurMessage
aurélie




Nombre de messages : 12
Age : 41
Localisation : rhone alpes
Date d'inscription : 17/09/2006

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MessageSujet: resultat genetique   resultat genetique EmptySam 22 Nov à 15:29

bonjour,
voila je tiens a vous dire que nous avons decouvert pour hugo, apres de longues recherches genetiques. Il es donc atteint d'une arthrogrypose distale de type 9. Il as une maladie du tissu conjonctif appelé arachnodactylie congenitale avec contractures (CCA) ou syndrome de beals.
C'est donc genetique, maintenant reste a savoir si son papa ou moi sommes atteint et si non ce sera la faute a pas de chance, et cela voudra dire que la genetique de la maladie commence avec hugo.

j'aimerai discuté avec d'autres parents ou enfants atteint du meme type?

a tres bientot

aurélie
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Dream62




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

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MessageSujet: Re: resultat genetique   resultat genetique EmptyDim 7 Juil à 0:33

Bonjour

Je n'ai pas de réponse, ma fille souffre d'une arthrogrypose sans précision de forme, elle a eu ( et nous aussi) une pds en octobre mais on a aucun retour... Dans quels délai avez vous su pour votre fils?
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Dream62




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

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MessageSujet: Re: resultat genetique   resultat genetique EmptyLun 21 Juil à 0:36

Au cas où,.. Une prise de sang a été faite lors du bilan en novembre à grenoble... En janvier on avait la confirmation des résultats... ( on attend encore ceux de la prise de sang d'octobre 2012 à paris)
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MessageSujet: Re: resultat genetique   resultat genetique Empty

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