Evolution du handicap

Nombre de messages : 4 Date d'inscription : 02/02/2006

Bonjour à tous,

Je souhaite poser une question aux personnes concernées, par le problème de scoliose assez importante, sur un enfant.

Mon petit garçon est né avec un torticolis congénital, et donc il en découle une petite scoliose, mais qui au fûr et à mesure, s'accentue, malgrès la kiné depuis sa sortie de maternité.

Il a trois ans, dort dans une coquille du haut du dos aux pieds compris, et le chirurgien qui le suit envisage de lui mettre un corset de maintien, après une éventuelle opération du tendon du cou.

J'ai aussi l'arthrogrypose, mais à l'époque mon kiné m'avait sacrément bien "redressée", et ma scoliose ne se voit pas.

C'est mon réel soucis, le dos, car cela joue sur la façon de se redresser et de regarder plus haut.

Donc si des personnes, souhaitent me donner leur avis, leur réponse et très attendue.

Je profite pour saluer Manuela et Adeline.

Une autre question je souhaite être adhérente de l'Association quelles sont les formalités ?

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Nombre de messages : 25 Date d'inscription : 16/10/2005

Je ne pourrai pas t'être d'un grand secours pour la scoliose, j'ai moi même été traitée par corset pendant 10 ans au centre des massues à Lyon qui est spécialisé. Je peux te donner les coordonnées précises si tu veux. Il paraît que j'ai été très bien soignée, que ma scoliose a été très bien stabilisée contre toute attente puisqu'elle était infantile, car détectée à 5 ans. Seulement moi je n'ai pas l'arthrogrypose...
Pour ce qui est de l'association, il te suffit d'envoyer 10 euros pour la cotisation à Claudine Bernhard, 1 rue du Périgord 67390 MARCKOLSHEIM
Les cartes d'adhérents sont en cours de fabrication tu ne la recevras donc pas tout de suite mais ton nom figurera sur notre listing et tu seras bien entendu informée des réunions et évolutions de l'asso.
Il faut bien que tu précises ton nom, prénom, adresse, tel, e mail, date de naissance ainsi que celle de Jean françois (en précisant qu'il est atteint aussi).
A bientôt
Adeline

Nombre de messages : 4 Date d'inscription : 10/11/2006

Bonjour Marlene,

Je me permets de répondre à votre message simplement en vous racontant ma plus terrible expérience par rapport à la scoliose. Je suis Mireille, 28 ans en effet atteinte d'une arthrogrypose sévère des articulations des quatre membres et muscles atrhophiés. J'ai d'ailleurs eu en 2000 une scoliose très grave avec de nombreuses douleurs au niveau du dos. Malgré les séances de rééducation à l'âge de 15 ans jusque 18 ans, j'ai dû être opérée d'une scoliose très évolutive, le chirurgien m'a posé une tige à vie le long du dos avec 65 agrafes. J'ai eu pas mal de sondes, gastrique, urinaire et un drain. Les kinés sont venu me mobiliser trois jours après mon opération chirurgicale et j'ai marché avec la kiné une semaine après être opérée difficilement car avec les agrafes on aurait dit du plomb que j'avais dans le dos. Le chirurgien me disait qu'avec une arthrogrypose il fallait rapidement bouger parce qu'on a des muscles très faibles. J'ai été suivie après l'opération de la scoliose en rééducation à Palavas à l'institut st pierre par le DR PATTE. Mon séjour s'était bien passé, j'ai dû bien sûr porter un corset pendant trois mois après qu'on m'ait enlevé les agrafes. Maintenant, après toutes ces années de souffrance je vais très bien, la tige va super bien et je ne souffre quasiment plus du dos et surtout j'ai un dos droit presque, l'opération m'a beaucoup apportée. Cependant, j'espère que votre petit garçon pourra éviter d'être opérer car c'est une opération très lourde qui a duré 6h. Alors je souhaite que le corset sera efficace pour votre petit garçon. Si vous souhaitez me contacter eh bien je suis sur le site l'association, alors n'hésitez-pas Wink

A bientôt !