Bonjour à tous
J'ai un petit garçon de 6 ans qui est atteint du syndrome de Beals Hecht.
Je ne connais personne atteint de ce mal. J'ai juste eu, il y a quelque temps Mme BOZIER par email qui m'a dit que ce syndrome faisait parti de l'arthrogrypose.
Il a une cyphoscoliose, le thorax en carène, il est suivi depuis ses 6 mois par un kiné à cause de ses contractures (chevilles, coudes, doigts). Il a également une forte arachnodactylie.
Il s'est fait opéré d'une CIA à 2 ans.
Je suis heureuse d'avoir trouvé votre forum
Val77
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