L'Arthrogrypose

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 bonjour

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AuteurMessage
aurélie



Nombre de messages : 12
Age : 34
Localisation : rhone alpes
Date d'inscription : 17/09/2006

MessageSujet: bonjour   Sam 7 Oct à 19:04

bonjour a tous,

je m'appelle aurélie mon fils est née le 20juillet 2006 il est atteint d'arthrogrypose des 4 membres et j'aimerais communiquer avec vous sur le sujet. je suis novice en la matiere vu qu'il n'as que 2moi et demi. j'ai deja poster un message ici mais jen 'es eu aucune reponse c'etait dans le forum parcours medicaux.

j'espere pouvoir discuter tres bientot
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Admin
Admin


Nombre de messages : 11
Date d'inscription : 01/09/2005

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 9 Oct à 20:00

Aurélie
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Voir le profil de l'utilisateur arthrogrypose.forumactif.fr
carrara



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 11/11/2006

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 11 Nov à 18:44

Bonjour Aurélie, un petit mot pour me présenter, je m'appelle Véronique et j'ai 36 ans, j'ai une petite fille qui est née le 3 aout 2006 qui est atteinte d'arthrogrypose aux mains, nous avions remarqués qu'elle gardée les points fermés et qu'elle avait les mains en "coup de vent" mais nous avons apprit réellement le diagnostique 1 mois après. J'ai été trés éffondrée. Aujourd'hui nous faisons de la kiné + des orthéses la nuit pour lui ouvrir les mains. J'ai une autre fille qui a 4 ans et qui n'a rien. J'habite à lyon. Bon courage à toi aussi, et si tu veux envoi un message sunny[center][img][/img]
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BOISSY

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Nombre de messages : 4
Age : 52
Localisation : reims
Date d'inscription : 16/10/2006

MessageSujet: bonjour   Dim 12 Nov à 15:39

Bonjour, je suis Laurence et viens de lire vos messages merci pour votre courage amitiés Laurence
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.lemondedutimbres.com
vaness



Nombre de messages : 8
Localisation : vendée 85
Date d'inscription : 20/11/2006

MessageSujet: bonjour   Lun 20 Nov à 16:43

Bonjour aurélie,

je voudrais te dire de ne pas t'inquiéter pour ton bb mais je sais que lorsqu'on est maman c plus fort que nous.

je suis née il y a 30 ans avec une arthrogripose sévère de pieds. j'ai eu de nombreuses interventions chirurgicales et 18 ans de séances de kinésithérapie. Aujourd'ui je suis matiée et j'ai trois beaux enfants. je vie a ma façon avec cette maladie qui est un handicap pour moi.

je ne suis pas docteur mais je vie avec cette maladie alors si tu veux me poser des questions j'essairai de te répondre au mieux.

C bien d'en parler !!!
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Patoue

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Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 10/07/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 22 Oct à 20:22

Bonjour a tous... bonjour Vaness...Smile

Mon fils sunny 14 ans a l,arthrogrypose sévere des membres inférieurs, et quelque atteinte ici et la, mais importance bcp moindre... son pere 40 ans a les memes atteintes... mon fils a eu déja quelques chirurgies, le papa aucune, donc vivre un peu les différences, différemment...en ce...j,aurais beaucoup de questions pour toi..






J,aimerais connaitre en quoi consistait les chirurgies... et voir aujourd,hui,
comment tu te déplaces, as-tu besoin d,aide thecniques...si oui, lesquels...Question

Aussi tu dis avoir 3 beaux enfants, belle famille que ca... I love you
J,aimerais connaitre si des filles, garcons, ou meme les deux...Question

Tes enfants me semblent avoir aucune atteinte, est-ce bien ca...Question

Connais-tu d,autre difficultés, soit neurologique ou autres...Question

Merci a l,avance Vaness...

Patoue...flower
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vaness



Nombre de messages : 8
Localisation : vendée 85
Date d'inscription : 20/11/2006

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 28 Nov à 22:15

bonjour patou,

cela fait un moment que je suis pas venue sur ce site. j'avais besoin de faire une pose par rapport a cette maladie ou handicap selon la verion de certain medecin.

je marche normalement sans appareillage, avec un dehanchement flagrant. et c'est pire quand je suis fatiguer.

je ne pourrais pas te dire le type d'intervention que j'ai eu. sauf que je n'ais plus d'astragale (os d'articulation de la cheville au pied). j'etais qu'une enfant quand j'ai ete operée et ce n'etais pas un sujet de conversation avec mes parents. et sa n'a pas changer aujoud'hui. tout ce que je sais aujourd'hui je les appris toute seule.

j'ai effectivement 3 enfants : 1 fille de 6 ans et 2 garçons de 4 ans et 18 mois. ils sont tous les trois en parfaite santé.

cette maladie a eu concequence sur moi que mes muscles sont pas devellopper, je n'est pas de mollet et pas de force dans le bras gauche. je sais qu'elle peut atteindre ausi la vue, l'oreille et la parole. qu'elle peut atteindre aussi la moelle epiniere.

voila aujourd'hui a presque 31 ans j'ai appris qu'il faudra, dans qelques année m'operer pour corriger l'absence de cet os ( l'astragale) car son absence comence a faire du degat. surtout que j'ai repris le travaille et pas le plus simple : agent de bloc operatoire. comment je fais pour tenir ? je ne sais pas moi meme. j'ai mal, mais je souffre en silence car je tiens mon metier et je l'adore. depuis toujour j'ai ete plus forte que cette maladie et c'est pas aujourd'hui que sa commencera si non ce sera ma descente en enfer.

a bientot j'espere !!
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