Bonjour,
Je m'apelle Manuela et je suis la maman d'Ethan qui a maintenant 2 ans.
Lui aussi est atteint d'arthrogrypose, mais a priori il s'agit d'une forme "légère" ...
A la naissance il avait les coudes et les pouces en flexion. PLus tardivement, les médecins lui ont diagnostiqué un flexum des hanches. Tout ça associé à une faiblesse musculaire certaine.
Aujourd'hui il a récupéré quasiment toute l'extension des coudes et après 15 jours de traction et 7 semaines de plâtre, il a récupéré aussi au niveau des hanches.
Maintenant, il faut continuer la kiné, toujours 3 fois par semaine depuis qu'il a un mois, pour qu'il se muscle et il porte une attelle la nuit et pendant la sieste.
Ethan ne marche pas encore, mais vit ça vie comme ses autres copains de la crèche : il avance sur les fesses, il mange tout seul et commence à se mettre debout avec un appui.
Nous sommes plein d'espoir avec son papa, ma famille et mes amis qui nous soutiennent énormément et, notre kiné, qui est formidable !
Ethan est un enfant plein de vie, et d'une détermination incroyable.
Souvent, je lis ou j'entends dire que les enfants atteints d'arthrogrypose ont une force à toute épreuve, et c'est vrai. C'est lui qui nous donne la force de continuer !
J'espère que les autres parents et enfants concernés trouveront également la force de se battre.
En tout cas, si vous avez besoin de parler, n'hésitez pas. Je suis reconnaissante à toutes les personnes qui oeuvrent pour cette association et pour ce site. Elles m'ont beaucoup aidé à avancer.
En attendant de vous lire,
Manuela
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