croissance et arthrogrypose

Ma fille agée de 11 ans est atteinte d'atrhtrogrypose des 2 mains, elles portent des attelles toutes les nuits et est suivie par des ergotherapeutes.
Ce qui nous inquiète, c'est que sa croissance et son poids ne suivent pas la courbe normale. cela peut il avoir un lien avec la maladie ? merci de vos temoignages

Bonjour,
Je ne suis pas médecin mais notre fille est attiente aussi d'arthrogrypose, agée aujourd'hui de 24 ans, elle n'a jamais été très "épaisse" et heureusement car elle est atteinte aux quatres membres et a subit 18 interventions chirurgicales... Pour la rééducation c'est une chose plus facile lorsqu'il n'y a pas de "surcharge pondérale" comme diraient certains, j'avoue être d'accord avec ça " parfois" car Sophie est une jeune femme épanouie. Lors de notre rencontre avec l'association, il est vrai que personne de ces personnes atteintent de cette maladie n'étaient, comment dire "grosse", il faut dire que de nos jours être gros et vite dit "obèse"....Mais votre fille est peut être tout simplement fine et jolie

marielle a écrit:

Ma fille agée de 11 ans est atteinte d'atrhtrogrypose des 2 mains, elles portent des attelles toutes les nuits et est suivie par des ergotherapeutes.
Ce qui nous inquiète, c'est que sa croissance et son poids ne suivent pas la courbe normale. cela peut il avoir un lien avec la maladie ? merci de vos temoignages

bonjour marielle
toi es tu atteinte d'une arthrogrypose??
j'ai maintenant 24 ans j'ai cette foutue maladie et vis très bien avec
en effet étant plus petite j'étais toujours en dehors des courbes mais tt s bien passé qd meme!
à bientot

bilou

Ma fille aussi est en dessous des courbes, elle a 4 ans,
Certains médecins disent que ça vient de moi, je uis aussi toute petite, sans la maladie, mais mon fils est lui au dessus des courbes, d'autres médecins sont persuadés qu'il y a un lien avec la maladie, sans savoir lequel, et qu'évidepment il ne touche pas tout le monde....

peut être un jour, on saura...

bonjour,

je viens repondre un peu tard a la question.
mon fils a 19 mois atteint d'arthrogrypose aux 4 membres et depuis sa naissance il es au dessus des courbes, alors il n'es pas epais meme un peu trop fin pour sa taille. en fait il grandit beaucoup trop vite, le pediatre as dis que cela pourrais avoir un lien avec une maladie du tissu conjonctif.
voila si j'ai pu vous aider mais a priori par rapport a vous lui il es au dessus et vous vos enfants sont en dessous etrange!!!

bisous a tous et plein de courage.

n'hesitez pas a me contacter par mail car je viens peu sur le forum aureleternite@hotmail.fr

bonjour marielle

ma fille laura est agée de 10 ans, atteinte d'arthrogrippose sur les membres inférieurs. Une consultation génétique au CHU DE NANCY nous a confirmé un retard de croissance de 10 cm sur la taille de laura, lié très certainement à la maladie qui raidit les muscles en les empechant de s'allonger; de ce fait les os ont plus de mal également à grandir. Elle chausse du 31 suite à une intervention ILLIZAROFF alors que l'an passé elle avait encore une pointure de 27-28 ! mais la tete va bien, la langue aussi et sa créativité et sa vivacité d'esprit nous épate tous les jours. J'admire tous les jours ma fille et le courage dont elle fait preuve. BONNE CONTINUATION