Bonjour.
Je suis la maman d'Alexis 8 ans qui est atteint d'arthrogrypose distale de type 2B. Le diagnostic a été fait à 1 an. Nous avons mis aussi un témoignage sur le site d'Adeline.
Actuellement, il a des fixateurs externes à son pied droit pour redresser un pied bot récidivant. Malgré le fauteuil, la kiné quotidienne, le pansement d'1 heure quotidien et ses 14 anesthésies précédentes, il prend plutôt la vie du bon côté : c'est un enfant joyeux et plein de vie.
Evidemment, il a hâte que cette période se termine pour recommencer à courir de partout même s'il sait que la kiné et les opérations ne seront pas terminées par la suite.
Merci à la maman d'Emma de nous avoir fourni ce forum.