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 conseil medecin grenoble ou paris???

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AuteurMessage
severineu



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 29/11/2010

MessageSujet: conseil medecin grenoble ou paris???   Lun 29 Nov à 12:58

bonjour, ma fille a 8 ans et est suivie par un orthopediste mais qui ne s'occupe que de ses pieds, nous aurions beoin d'un suivi plus complet pour mains, dos, attelles, conseil pour opération ou pas etc... cela vaut il le coup d'aller à Grenoble passer une journée et voir plusieurs spécialistes? Si vous connaissez le service dites moi, sinon si certains connaissent des spécialistes ailleurs de préférence à paris dites moi aussi, MERCI !!
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mamoursayla



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 03/12/2011

MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   Sam 3 Déc à 22:51

bonjour.Moi je vous conseil paris à l’hôpital Necker
demandez le professeur WICARD service orthopédie
c'est lui qui suit ma fille de 5 ans atteint elle aussi.
Franchement c'est le meilleur.
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Lucilerc@hotmail.fr



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 11/02/2014

MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   Mar 11 Fév à 16:04

Bonjour. J ai eu la chance de rencontrer l'équipe du professeur jouk à Grenoble. Équipe fantastique et prise en charge très complète. Je me fais opérer depuis petite sur Lyon. Principalement par les professeurs Berard et gazzarian qui opéraient à l hôpital debrousse a l'époque ( j'ai 33 ans) mais la prise en charge par l équipe du professeur jouk a été remarquable, humaine, tout m a été très bien expliqué, et des choses ont été mise en place pour améliorer mon quotidien au delà de la chirurgie. Le séjour a été précieux et salvateur pour moi, j'ai appris beaucoup sur la maladie. Bon courage.
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Dream62



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   Dim 16 Fév à 0:35

Lucilerc@hotmail.fr a écrit:
Bonjour. J ai eu la chance de rencontrer l'équipe du professeur jouk à Grenoble. Équipe fantastique et prise en charge très complète. Je me fais opérer depuis petite sur Lyon. Principalement par les professeurs Berard et gazzarian qui opéraient à l hôpital debrousse a l'époque ( j'ai 33 ans) mais la prise en charge par l équipe du professeur jouk a été remarquable, humaine, tout m a été très bien expliqué, et des choses ont été mise en place pour améliorer mon quotidien au delà de la chirurgie. Le séjour a été précieux et salvateur pour moi, j'ai appris beaucoup sur la maladie. Bon courage.

Je confirme notre fille est suivie depuis ses 8 mois à necker....

Nous sommes allé de nous meme à grenoble rdv pris en juillet pour le mois de novembre. Equipe au top, tout de suite un diagnostic précis a été évoqué... Et confirmé par la prise de sang génétique. Le professuer jouck et l'équipe m'ont appelé courant janvier pour me l'annoncer!

La meme prise de sang à été faite à necker en octobre 2012... Zéro retour...
Zéro compte rendu des rdv de 2012 et 2013 à necker... Bref.... Necker m'plus que déçue sur ce coup et on envisage de demander à grenoble d'assurer un suivi plus régulier ( normalement ils veulent la revoir dans moins de 2 ans ou avant si on le souhaite)...

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Philippe



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 19/05/2009

MessageSujet: Centre labellisé maladies rares pour l'arthrogrypose   Dim 20 Juil à 2:09

Le Pr Jouk au CHU de Grenoble est responsable du Centre labellisé maladies rares pour l'arthrogrypose. Il développe avec son équipe une expertise sur ce groupe de maladies rares. Il n'y en a qu'un seul officiel pour les arthrogryposes.

Les "Centre labellisé maladies rares" n'ont pas vocation à soigner tous les malades de France au quotidien. Mais tous les malades peuvent venir les consulter au moment des grandes occasions ( diagnostic initial, définition d'une politique de soin, décision d'opération chirurgicale, etc... )

Ensuite, pour être bien soigné facilement, on doit s'adresser à ses hôpitaux de proximité, qui peuvent garder le contact avec l'équipe du Pr Jouk pour élaborer en équipe un bon diagnostic et de bons soins.

Le principal est d'avoir l'ouverture d'esprit pour croiser l'avis de plusieurs spécialistes au moment de prendre des décisions irréversibles. Le centre de référence est bien placé pour cela.



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Dream62



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/07/2013

MessageSujet: Re: conseil medecin grenoble ou paris???   Lun 21 Juil à 0:35

Le seul souci en ce qui nous concerne c'est qu'il n'y a à priori pas de professionnel en capacité ( et volonté) de suivre l'arthrogrypose de notre fille... Il y a deux ans la médecin du camsp avait commencé à y réflechir... Son successeur prend la suite de la réflexion car dans deux ans elle aura 6 ans donc il faudra revoir toute la prise en charge.... Et il n'y a qu'un médecin sble t'il qui pourrait assurer le suivi ( mais rien ne garanti qu'il accepte et / ou puisse le faire)
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